主題命名：Meleda島病的罕見春天
文字說明：
對家庭來說，新生兒既是喜悅也是祝福，但是，有些人卻與眾不同，我們稱他們為折翼天使或慢飛天使……
雖然家人也願意給予關心和愛，但是，接下來一連串的治療、照顧，在精神與金錢上的壓力，往往也會讓一個家庭陷入無窮無盡的痛苦深淵，只能期待政府和社會伸出援手。
民國初年，農村生活困苦，但結婚生子還是人生大事，Flower的爸媽是典型相親結婚的家庭，當大兒子出生時，讓這個平凡家庭充滿喜悅，不過，到滿月時，發現兒子腳手掌心開始脫皮、到處求醫問圤，最終還是沒找出原因，這在封閉的農村裡，一點事情總會成為大家茶餘飯後的話題，何況一個出生兒找不出原因的病，更是讓謠言四起，嚴重的還說他們上輩子做了壞事才會招報應，讓她們備受壓力痛不欲生。
夫妻倆接下來生了三個女兒都沒事，以為老大是特例，但是，命運還是跟他們開玩笑，二兒子出生滿月時也發病了，對這個家庭來說真是雪上加霜，在農業社會裡，沒有節育觀念，孩子就在忐忑擔心中，一個個的出生，三兒子滿三個月發病，四女兒滿月也發病，命運之神終於對他們仁慈了，老四老五兩個兒子沒生病，正慶幸老天終於開眼，給他們兩個沒病的兒子，小女兒Flower出生了，卻在滿月時發病了，一家十個孩子五個生病，讓他們情何以堪？
Flower回想小時候她不喜出去玩，會被取笑，印象最深刻是四姊上國中時被訓導主任送回家，學校的老師和同學們希望她不要去上學，最後四姊雖然能上學卻受到老師同學的排擠，讓成績名列前茅的四姊對學校產生恐懼，在家人鼓勵下，完成高中學業，當時小小的Flower，下定決心好好讀書將來當一位對學生很好的老師，上中學時，也因為四姊被欺負的陰影，她習慣把手藏在抽屜裡或口袋中，希望大家看不見她的手，不過，她是幸運的，從小學到大學遇到的老師都非常好，她就用好成績來克服內心的自卑，如今她已經當阿嬤，更是一位退休老師。
但是，家中的兄姐就沒那麼幸運，民國28年出生且畢業於宜蘭高中的大哥，在當時是可以找到很好的工作，因為罕病卻無法就業，最後因為皮膚病變往生，二哥則是五個人中最嚴重的，行動困難無法工作，三哥一直走不出來，最後自殺往生，四姊雖然是全身病痛行走艱苦，還好有愛她的老公和家人一生陪伴。
Flower說最感謝的是台大馬偕的醫生，因為手腳會發出臭味，自已不喜歡與人靠近，小時候去醫院，醫生們不會用異樣眼光看她還會送她禮物，所以，去醫院給他留下美好的回憶。
美麗達島病（Meleda島病）是一種先天手腳掌等部位皮膚發生不正常角質化的遺傳疾病，由於全球最早病例是於1826年在東歐南斯拉夫的Meleda島（美麗達島）發現，故以該島為其疾病的命名，目前醫界已知美麗達島病乃是染色體隱性遺傳的代代相傳，亦即，當父母各帶有一缺陷基因的染色體時，其下一代不分性別每胎，都會有四分之一罹病機率；再則，根據文獻的記載，全世界的美麗達島病例除了該島上的五個家族案例，僅在阿爾及利亞與克羅埃西亞某些特定種族有少數個案報告，故目前甚至無法作整體疾病發生率推估。
美麗達島病，全台僅約十例。發病期大約是滿月時皮膚就開始病變，手、腳皮膚開始循環性增厚、乾燥、脫皮，成長過程承受身體的痛苦遭受別人異樣的眼光，不是一般人能體會。
Meleda島病這一個美麗的名字，卻帶給一個家庭不美麗的遭遇，對於罕見疾病患者而言，甚至於不知道自己究竟是得了什麼病？會不會遺傳給下一代？有沒有藥可以醫治？在在都是漫長的等待，罕見疾病的發病人數不是規模經濟，藥物非常昂貴，而有罕病兒的家庭，所要面臨的問題，更是一條漫漫的長路，正當＜罕見疾病防治及藥物法＞立法已過20年之際，罕藥的研發也是一項嚴肅的文明化課題。
（楊席萱看見晴天）