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0134.『看見晴天之家的守護羽翼』
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0134.『看見晴天之家的守護羽翼』
主題命名:家的守護羽翼
文字說明:
2018年3月14日世界上最偉大的漸凍人同時也是21世紀著名的天才物理學家史蒂芬.霍金(Stephen W. Hawking)與世長辭了,其1993年所出版的《時間簡史》一書為科學界貢獻了巨大的成就,然而,更為世人所讚嘆和歌頌的是他面對肌萎縮性側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis,俗稱漸凍人症)身體疾病,卻靠著自己建立的一套抱怨無益是浪費時間的信念。
在我完全癱瘓之前,我還有許多美好的事情等著去做,我想要研究宇宙,打破當時醫生告知只能再活幾年的診斷,他頑強的心志鼓舞著世人,誠然,當眾人讚揚憐惜霍金的勛業和遭遇的同時,卻很少有人看到他的妻子Jane Wilde Hawking在背後的偉大付出。
霍金曾說:「確診的時候,我認識了她,她是讓我活下去的理由。」,長達25年的婚姻家庭生活,潔恩扛起家中多重的角色,既是妻子,也是母親,更是全年無休的照顧者,她一邊攻讀西班牙文學博士學位,一邊要照顧三名子女和身體失能的霍金,並且還要兼負養家的工作經濟重擔,顯然,潔恩與家人的互動關係裡承受著角色衝突(role conflict)和角色緊張(role strain)的極大壓力。
事實上,許多家庭的成員也正同時面臨工作者、家務勞動者以及照顧者的多重角色扮演,當家庭能量耗竭陷入困境時,如何將家庭成本社會化以取得國家公共照顧責任的守護網絡資源協助,這是非常重要的。
霍金與潔恩的故事也勾勒出許多家庭生命歷程的需求圖像,從長照個人到長照親人及長照家庭以迄於長照社會的長期照顧需求,從居家照顧到機構照顧以迄於從新手照顧者到主要照顧者抑或是補充與替代照顧者的充權和培力,對此,諸如照顧者喘息服務、情緒支持服務、照護技能訓練等等長照服務網絡及其外部環境的支持體系,是有必要藉此提昇長照家庭的整體生活品質。
(黃馨慧看見晴天)
2018-10-10T10:20:07+08:00
2018-03-23
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