讓罕病的病友、家人不再孤單……：一場亟需關注的社會變革議題
王順民
中國文化大學社會福利學系教授
中華民國晴天社會福利協會創會理事長
桃園市愛力社會福利協會創會理事 […]
「台灣45%罕病家庭，不只1人罹病」
罕病法立法至今廿五年，罕見疾病基金會昨公布首份「罕病病友生活狀況及需求普查」，罕病家庭除病友本身，三親等內有其 […]
「成骨不全症／幹細胞治療，江小妹從未骨折開刀」
罕見疾病「成骨不全症」是遺傳或基因缺陷所致，二到三萬人有一人，雖能產前檢測，但常陷入「倫理議題」；目前無特效藥 […]
「台版《羅倫佐的油》救罕病兒，網嘆『不能安樂死』，母：絕不放棄」
電影《羅倫佐的油》情節在台灣真實上映。一名媽媽葉恬伶因為兒子罹患ALD罕見疾病，不只散盡家產、世界求醫整整10 […]
