電影《羅倫佐的油》情節在台灣真實上映。一名媽媽葉恬伶因為兒子罹患ALD罕見疾病,不只散盡家產、世界求醫整整10年,由於始終無藥可醫,眼見兒子從活潑亂跳一路退化成四肢癱瘓,她把復健過程用影片記錄下來,感動數十萬人,但有網友提到「安樂死」,她也很堅定表示:「絕對不會放棄。」
兒子小時候活蹦亂跳,成年卻是癱瘓模樣,現在追飛機成了精神寄託,葉恬伶用影片紀錄愛子這段求生歷程,數十萬網友觀看後卻有人留言:「可惜台灣沒有安樂死」但她堅強回覆:「孩子很努力,父母也不放棄,當然不可能選擇安樂死!」其他網友看了影片也鼻酸,「祝福孩子漸漸變好康復!」、「偉大的父母,加油」、「弟弟加油!」、「不知道為什麼…影片看不到五秒我掉淚」。
葉恬伶是在3次試管後終於求子成功,不料,2014年時8歲兒子確診絕症罕病ALD(腎上腺腦白質失養症),電影《羅倫佐的油》的情節就在這一家上演。醫生說了一句:「好好帶孩子出去玩。」不願兒子等死的葉恬伶,隨即和先生結束深圳外派生活,舉家搬回台灣,開始全球求醫之路。
夫妻倆變賣家產2000萬做基因治療保命,也避免一切高油食物,「全家人一起在外面吃川菜,上完菜孩子哭了,因為沒有一樣可以吃,我也跟著哭了,那一幕永生難忘」。生活上的不便,再加上兒子逐漸退化的壓力,每天都很煎熬,但在孩子面前父母必須堅強,「想太多也沒有用,因為想多了只是增加自己的煩惱」。如今18歲的兒子已癱瘓到無法自理,24小時需有人照顧,全台約200名患者也無藥可醫,但她依舊樂觀:「人生充滿了挑戰,我們仍活得精彩。」(時事新聞來源:中時電子報,2024.08.24)
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