賴俊帆
國立中正大學社會福利博士
朝陽科技大學社會工作系助理教授

 

這篇簡短的心得，是針對兩篇關於身心障礙者陳俊翰博士離世消息的評論而來的，這其中Jennifer Chien以【Handicapped-Politics-Politics of Handicapped Mythical and Paradoxical Extended Thinking】為題，延伸並回應了王順民教授的【關於「障礙者—政治—障礙政治」之迷思、弔詭的延伸性思考一文】。

法學博士或律師，這樣的頭銜，說坦白很嚇人，畢竟，這是經過嚴謹制度所得的專業領域證明/職稱，蔡英文總統和馬英九前總統，都擁有這樣的頭銜。我們通常想到蔡女士和馬先生，第一個印象，就是他/她們都是臺灣總統，而非他/她們的專業領域證明/職稱，然而，我們想到陳俊翰先生，嗯，其實如果不是某脫口秀，可能大多數的人，沒有聽過陳俊翰之名。而稍微透過新聞知道這個人，我相信，第一印象絕對不是法學博士和律師，而是一位罹患罕病的身心障礙者。

這其實是很怪異的一件事，在當今社會，對一個人的初步印象，或者是互不相識時的自我介紹，多半會以自己的職業地位為主，或者是自己賴以維生的專業身分。到底是怎麼樣的因素，讓我們在以就業契約為主導的社會（the society of employment contract）中，說是要記起一個人，並不是因為他的頭銜或者職稱，也不是他所擁有的專業領域證明，而是他的身體損傷特徵，以及其所遭遇到的社會阻礙（social barriers）。

陳俊翰先生生前為身心障礙者的權利倡議，大多是期望關於罕見疾病患者在就養、就學和就業等諸多人生生命歷程階段所面臨的任務中，遇到來自個人身體損傷、非制度性歧視以及制度性權利保障不周延，而處於社會不利狀態之改善。當然，相關的醫療端和照顧管理（如同Chien文所述），目前相對應配套系統性介入，僅是確保障礙者在「某些程度上」能夠面對「生存」的需要，更別說是過上好「生活」，以及讓其有餘裕，能夠審慎思考「生命」的意義。

一個基本的提問，需要有良善的問題意識，從個人身體損傷出發的個體化醫療見解，到社會以其「身體條件（body condition）」將之邊緣化而造成非制度性歧視和制度化忽略等社會障礙，指陳出來的都是障礙者個人如何和社會產生（不良）關係。然則，社會是抽象的，而個人的不利處境是具體的。把個人的煩惱連結到公共的議題，這樣的概念和說法並不新鮮，並且早在1959年就由CW Mills在其《社會學的想像力》一書中便提及，但這並不是一個良善的問題意識，至少，從所謂醫療模型到社會模型，再到人權模型，身心障礙者「權利」公約認為，逐條的「權利」都要具體落實在「每個」身心障礙者的「個體」上，這個相信不會有人反對，只是，我們還是需要先區辨出「個人權利」和「社會權利」的差別。

走向個人化的權利，並以之作為「福利」的論辯，將會如同障礙的社會模型一樣，忽略制度本身的社會基礎，甚至是將這些社會基礎視為「障礙者受桎梏的根源」，相當程度上，這會忽視了福利國家起源的社會基礎，也就是一種基於社會連帶而來的有機體共識。很大一部分，從1970年代開始的新古典自由主義（neo-liberalism）就是在拆除這樣的社會根基，用來破解凱恩斯式的貝佛理奇報告書以來到福利國家黃金年代社會支出的大幅度增長狀態。聯合國各式各樣的人權公約，就在該時代同步濫觴；當然，跨國貿易的去管制化（de-regulation）、勞動市場的彈性化（flexibility）策略，以及因應財政困境之「福利撤退（welfare retreatment）」的福利國家發展危機，都在那兩次石油危機的年代，一併出現。

有趣的是，英國式障礙社會模型的論述倡議和美國身心障礙者民權模型（civil rights model），也在幾近同一個時期對醫療模型（的機構化）和（美國）尚未完成的ADA法案進行抗爭。當我們想要將各種疾病的用藥與醫療給付納入全民健康保險制度，這當然不妥，社會保險本身就是一種「逆選擇」的分配形式，真正的用意是將「醫療」作部分的去商品化。簡單來說，我們運用「可負擔的」價格，作為制度工具，並用大數法則來完滿每一位國民「健康」的規範原則，問題是，社會保險的「社會」根基呢？當健康成為一種「個人權利」的論述時，我真的想不出任何關於「社會」或者「集體」介入的「義務」理由。換言之，要先去想想看，為什麼「社會福利」要有「社會」，以及為什麼「社會工作」是一種「社會」工作。

個別權利的論述基本上沒有太多法理基礎，除了人權理論，但是，您、我也都清楚，人權作為一種個人主義式的意識形態，用場面話來說，根本上的落實和每個國家不同的社會制度、文化氛圍有關，實在話來說，就是資源有限與資源排序的偶然性和慈善的社會正確性的問題，這就是個別權利論述用來捍衛福利的唯一缺口，卻經常面臨爆發性潰堤。福利的給付項目將成為某種論述的場域，在社會倡議和立法遊說之間、在民間團體影子報告和政府公版報告之間、在脫口秀和大型政治造勢現場之間，以及總統口中之『臺灣的莫大損失』，但卻只是印照於告別式場合之間。

沒錯，「權利」總會有勝訴的時候。在2023年3月份，出現了一起「身心障礙者爭取個人助理服務時數、落實自立生活權益，提告政府的行政訴訟案」勝訴的新聞（https://rightplus.org/2023/03/20/independent-3/），該案從開庭審理到判決勝訴，共經歷了約兩年的時間，這讓一般的新聞閱聽者首先發想的問題，多半是：以法治為基礎的「權利理論」是否具有社會正義的實踐特性，雖然看起來好像有，但是，我們更應該要去思考的是：這兩年多的日子，這位勝訴的「玉姐」，究竟是如何「過生活」。換言之，當正義不是不到，而只是遲到的「照顧現場」，從政治與社會理論的實踐性來說，權利理論本身就「不正義」。因此，關乎政策落實在障礙或照顧現況的討論，政策背後倫理選擇的多元性，讓我們不僅能使用「權利理論」來做為政策的發想、發展，與發揮，還有其他更多的選項。

當然，受到以個人主義的自由主義為其基礎的影響，為其前提之正義的獨霸理論，不僅僅是讓「權利」獨居理論位階的榜首，更讓以「社會（the social）」為基礎的社會（society）本身，越發走向「極端的個人主義」，喪失以「關係」作為本體的政策考量，更讓傳統政策所依賴的「（效益主義的）後果判斷」產生根基上的動搖。

權利可以勝訴，但是，障礙者禁不起勝訴過程的折騰，以「關係」作為本體的政策考量，就是將「易受傷害」作為唯一政策考量的特徵，當受照顧者具有這樣的特徵，不僅是照顧者負有倫理上的照顧義務，公共政策更負有監督與「照顧」照顧者的義務。當然，這有別於「個人權利」的人權論述，不過，要講得明白說得清楚，則請待可能的下回（延伸思考）。

不會有人反對，在「看」到障礙者的身體損傷和不利社會處境前，先看到他們是個「人」，且應當都受到平等對待，但是，也別忘記，視者和受視者都要先處於某種特定的「關係脈絡下」，才會有「看待與被看待」的條件和結果。有謂，緣起，我在人群中「看」到妳；緣滅，我看到妳在人群中。最後，願逝去的障礙者，再不會是我們「健常人」的啟發。

如同澳洲成骨不全症的障礙者Stella Young 在一場TED演講中最後所說：“I’m not your inspiration, thank you very much !”

延伸思考之前，請先閱讀與閱聽，以下建議：
1.Shakespeare, T. W. (2013) Disability Rights and Wrongs Revisited. London: Routledge.
2.Shakespeare, T. W. (2018) Disability: the Basics. London: Routledge.
3. 【TED】別把我當你的生命啟發，謝謝(I’m not your inspiration, thank you very much) https://www.ted.com/talks/stella_young_i_m_not_your_inspiration_thank_you_very_much?hasSummary=true
*Tom Shakespeare 和Stella Young都是成骨不全症的障礙者。