如果生命在病痛中一點一滴消逝，該如何解開命運的鎖鏈？本報日前報導罹患罕見疾病「裘馨氏肌肉萎縮症」的曾奕凱、曾奕棋兄弟故事，獲得廣大回響。他們利用全身唯一還能活動的手指頭畫畫、寫詩，描繪對生命的觀察，集結成「飛向陽光—奕凱奕棋的生命奇蹟」一書，正式問市。

張榮發基金會總執行長鍾德美指出，兩兄弟雖無法辦新書發表會，書也未在書店鋪貨，但有意願買的讀者，可到郵局劃撥。每本公益價一八○元，劃撥帳號「五○三四二一三三」，戶名：林金蓮，相關事宜可電洽（03）591-0496。

曾奕凱、曾奕棋兄弟出生沒多久就被診斷罹患罕病，幾近全身癱瘓，曾被醫師宣判他們活不過廿歲。雖然家境困難，曾母林金蓮說，要將售書所得部分捐給罕病基金會等社福團體。長期支持弱勢兒童的張榮發基金會深受感動，宣布將率先認購一千本，也為兩兄弟在該基金會的臉書發起加油集氣贈書活動，鼓勵大家踴躍購書。

鍾德美說，社會上有許多罕病不為大眾所熟悉，也嚴酷考驗病患及其摯愛的家屬。曾奕凱脊椎已嚴重側彎，因肺部萎縮，需戴氧氣罩，目前住進加護病房；弟弟曾奕棋雖在家療養，但也戴氧氣罩。林金蓮一人扛起重擔，每天廿四小時不眠不休照顧二個兒子，長期所受煎熬，真的讓人很不捨。

林金蓮說，出書除勉勵他人，也希望孩子日後離開後，還有這本記錄母子三人過去廿多年的生命歷程一書，可以陪伴她到終老。她盼全台民眾一起幫兩兒圓夢，並分享他們感人的生命故事。

張榮發基金會表示，近五年多來，除提供長期生活扶助金，並贈送所需物資，希望讓曾奕凱、曾奕棋身心都能更舒適。（時事新聞來源：