王順民
中國文化大學社會福利學系教授
中華民國晴天社會福利協會創會理事長
桃園市愛力社會福利協會創會理事長
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全球各國對於病人自主權的保障,已然成為一項重要的醫療政策議題,臺灣於2016年通過的《病人自主權利法》不僅是亞洲首部完整保障病人自主權利的專法,更是臺灣醫療體系尊重病人醫療自主、保障其善終權益和促進醫病關係和諧的一次重大變革,該法的實施旨在於促進病人在醫療過程中的參與權,特別是處於特定臨床條件時,希望接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願決定之事先立下書面的「預立醫療決定」(Advance Decision,簡稱AD),然而,儘管已經邁入第七年,但是,根據最新數據顯示,全臺約1,960萬名成年人中,預立醫療決定的簽署率仍未突破1%,僅有9.4萬多人簽署,此一突兀現象自然引發社會各界的關注與反思,特別是理應進一步分析年齡、教育程度、經濟背景等不同社會階層對於簽署率的衝擊影響,以針對特定族群設計更適切的推廣策略。
誠然,簽署率低迷的原因探究,包括:(一)諮商過程的經濟負擔:簽署預立醫療決定的過程中,病人需接受自費的「預立醫療照護諮商」(Advance Care Planning,簡稱ACP),此一付費要求成為了許多潛在簽署者的主要障礙,畢竟,自費性質的諮商費用著實增加經濟負擔,這也讓客觀的經濟條件成為了外在、直接的阻礙因子;(二)預立醫療的社會文化障礙:社會文化因素也是影響簽署率的潛在因素,社會大眾對於死亡的討論較為避諱,許多人對於預立醫療決定的概念感到陌生或恐懼,這也使得該項集體意識對於個人行為實有其深遠的影響,致使在這種文化背景下,病人及其家屬往往對於進行預立醫療決定感到猶豫甚或是拒絕;(三)政策推動不足的成效阻礙:儘管健保署在2024年推出《預立醫療照護諮商推廣獎勵計畫》,針對低收入戶、中低收入戶、領有身心障礙證明者、使用長照服務之日間照顧服務對象、病人自主權利法第14條第1項第5款經中央主管機關公告疾病之個案,提供免費諮商服務,但是,仍未見顯著效果,這多少反映出政策推動的力度不足,未能有效觸及或滿足病患及其家人之「特定群體」、預立醫療決定之「特別項目」及其臨終醫療選擇之「特殊需求」,就此而言,公共政策的有效性不僅只是依賴於法律的制定、執行,更是需要在其實施過程當中對於認知基模、心靈結構進行創造性轉化,以提高大眾對於病人自主權及預立醫療決定的認識,及其改變社會大眾對於死亡的看法,特別是透過社區活動、長者聚會等平台,融入生死教育以逐步改變老年族群對於ACP及AD的理解能力,藉此避免因資訊不足而影響病患決策。
值得注意的是,未來的預立醫療決定執行不再僅侷限於醫療院所,而是進一步延展至照護機構和基層診所等社區照護,以讓病人能在熟悉的環境中進行相關決策,從而推動「以個人為主、家庭為要、社區為本位」的『人生會議』,也就是說,該項直指病人與醫療服務提供者、親屬或其他相關人士所進行之溝通過程,以商討當病人處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時,對於病人應提供之適當照護方式以及病人得接受或拒絕之維持生命治療與人工營養及流體餵養的「預立醫療照護諮商」,實有進一步擴及至「病人—家人—診所或住宿機構—醫療院所」的社區化機制,藉此完備可及、可近、便利、願意和實際使用的多重功能,特別是如何鼓勵家庭透過專業輔導,以進行達成該項『人生會議』共識的開放式討論,藉此減少未來決策時的親情拉扯。
總之,〈病人自主權利法〉的實施是臺灣醫療體系的一次重要嘗試,但是,面對低簽署率的現實,實有必要深入探討其背後的原因,並且透過政策的改善、社會的宣導以及文化的變遷,據以提出表意權、發言權、選擇權等改革建議,連帶地,即便是從社區化意旨出發,要如何落實預立醫療照護諮商,以成為社區照護的一環,以及包括ACP或AD也非僅限縮於是否拔管等臨終醫療選擇,而是思索如何提升緩和醫療、善終觀念等文明化內涵,這也讓相關聯的變革工程,更是一項棘手艱難的醫政作為措施。
(本文並同步刊登在晴天社會福利協會官網)
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小燕非常喜歡老師這篇文章以「人生會議」的概念,論述如何透過個人,家庭及社區機制來推動預立醫療決定(AD)和預立醫療照護諮商(ACP),也會是我所嚮往當曲終人散時想要為自己所做的妥善安排!
生命是一段旅程,每個人都希望在愛與尊重中走完最後的路程。《病人自主權利法》提供了預立醫療決定(AD)與預立醫療諮商(ACP),使人可以事先表達自己的意願 ; 然而,社會文化與家庭觀念往往讓這樣的對話變得不易。我想若能結合信仰、社區與家庭的力量,將能幫助更多人安心準備面對生命的每個階段,如此,不僅讓病人自主權得以實現,更讓愛在人與人之間流動,使每個人的生命都能夠在溫暖的陪伴中,畫下圓滿的句點。
知道能夠預立醫療決定這件事已有好幾年,直到最近才真正的去瞭解並簽署預立醫療書。全臺約1,960萬名成年人中,預立醫療決定的簽署率仍未突破1%,僅有9.4萬多人簽署,是否代表普遍大眾對於預立醫療決定這件事或許不知道這個訊息或是就算聽過也不清楚它的內容。雖然政府有在推廣,但相較於健保、長照等議題,《病人自主權利法》的宣傳力度還是不夠。很多人可能根本沒聽過這項法律,就算聽過,也不一定清楚「預立醫療決定」到底是什麼、該怎麼做,甚至不知道哪裡可以簽署。《病人自主權利法》的推動,還需要更多的社會教育和觀念改變,讓大家知道這不只是關於死亡,而是讓自己能有尊嚴地走完人生最後一程。如果能簡化簽署流程、加強政策宣傳,甚至從學校教育就開始普及這樣的概念,或許未來簽署的人數就能慢慢提升。