王順民
中國文化大學社會福利研究所教授
中華民國晴天社會福利協會創會理事長
桃園市愛力社會福利協會創會理事長
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一則關涉到障礙者、政治及其障礙政治的新聞事件，背後是有其迷思、弔詭的思辨之處。

話說：這一次的總統與立法委員選舉，被執政黨列為不分區立委提名人的罕病患者陳俊翰律師，驟然離世，令人感到不勝噓唏，當然，也一如所料，列名為治喪委員會榮譽主委的蔡英文總統以及主委的副總統賴清德，都出席告別式的公祭現場，藉以彰顯陳俊翰律師之於『台灣巨大的損失』的備極哀榮，如此一來，考察該項國家元首與副元首同時親臨的高格局舉措，究竟是要傳達那些進步的文明化意涵，這一點已然是要有人權律師之於「個體」、障礙者之於「典章制度」以及障礙者權益之於「身心障礙者權利公約大環境」的綜融性思辨，否則，感念緬懷的今日公祭，又豈止於是需要到明天之際，而是馬上就會忘記如何得以賡續陳俊翰律師的奮進理念。

誠然，藉由這次所引爆的模仿事件，也讓國人對於脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）的罕病，有其整全多層的多方位了解，特別是扣緊致病機制、身體機能、療效機轉、科技載具、行動設計、求學受教、減法照顧、社交發展、照護經驗、家庭動力、復原韌性、生命珍惜、自我掌控、生死教育及其生命歷程等心智認知的漸凍人圖像，當可梳理罕見疾病患者所為人不知的辛苦與辛酸，如此一來，要如何從公共領域的平權訴求，以復歸私領域之於就醫、就學、就業或就養等等各項有待就緒的照顧管理建置，方為是對於該起議題現象的針砭之道，顯而易見的是，面對斯人已遠的不捨心情，國家機器欠缺對於人權律師生前各項訴求的積極性作為，這才是教人心生糾結之處。

最後，印照於近期校園喋血事件的犧牲者以及文壇巨擘如司馬中原的告別式，總統或副總統未能藉由以國家元首、副元首之尊的高度出席公祭場合，藉此宣示對於校安危機和文化傳承的應有重視和態度立場，如此一來，覬覦實現陳律師對於障礙者的平權理念，恐怕會有鏡花水月之憾，連帶地，而這也再一次凸顯『障礙者—政治—障礙政治』的弔詭所在，至於，是否消耗陳俊翰律師抑或藉此正視障礙者的各項人權訴求，這一點除了拭目以對的靜觀其變外，要如何找障者之於社會模式與人權模式的公民社會倡議，這才是釜底抽薪的道本對策。

若果，陳俊翰律師的仙逝，是總統口中所言的『台灣巨大的損失』，那麼，未竟其功的罕病平權及其障者人權，又要如何粉飾太平於『台灣偉大的作為』的伊于胡底。

At least，we can do more better than before for the handicapped。

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