王順民
中國文化大學社會福利學系教授
中華民國晴天社會福利協會創會理事長
桃園市愛力社會福利協會創會理事長
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前情提要：
兩則訴求安樂死的時事新聞，背後實有其深邃、複雜的論述思辨，其一是荷蘭官方政府證實，一名未滿12歲、罹患絕症的兒童已於去年（2025年）接受安樂死，成為當地放寬相關規定後首宗適用案例，不過，也因為該起案例涉及到未成年人與生命終結議題，而再度引發外界關注；其二是一名罹患「夏柯—馬利—杜斯氏症」（ＣＭＴ）的罕病患者起身前往至瑞士接受安樂死，引發熱議，畢竟，當事者本人多年來承受肌肉萎縮、神經退化之苦，再加上欠缺完備的長照體系，無法有效接住每一名飽受煎熬的患者，導致安樂死成為一項必要之惡的次佳選項。

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在荷蘭首例未滿12歲末期病童接受安樂死的新聞中，我們看見一個家庭在絕望與痛苦中做出艱難選擇的故事；在罕病患者則是因長照系統無法支撐而遠赴瑞士結束生命的報導裡，我們聽到一個人對於生命尊嚴的深切呼喊，以及一個家庭對於長期照顧的無力噓唏，這些事件不僅挑戰了我們對生死的認知，也迫使我們重新思考生命的價值、家庭的角色，以及全社會對弱勢群體的最終責任。

第一分：生死之間生命的尊嚴如何被定義？
「生」與「死」看似對立，但其實是相互交織的存在，誠如金剛經中的「如夢幻泡影，如露亦如電」所提點我們的，生命本質上是無常的，死亡並非生命的終點，而是自然的一部分，然而，在現代醫療技術的進步下，死亡卻逐漸被視為一種失敗，甚至於是一種禁忌，特別是在涉及兒童或罕病患者時，死亡似乎成了一個不可言說的禁區。

荷蘭未成年病童接受安樂死的案例，揭示了另一層複雜性，那就是：當生命充滿痛苦，而治療已無法提供希望時，是否應該允許選擇有尊嚴地結束生命？這不僅是病患個人的選擇，更是家庭與社會要共同面臨的倫理難題，尤其是家人們在這樣的時刻，或許不在於是否選擇「放棄」，而是在深切的愛與痛苦中，為孩子尋求一種解脫，連帶地，未成年人的安樂死更是挑戰了傳統倫理觀念，畢竟，12歲以下病童是否有真正的自由意志和能力以充分理解死亡意義？而父母或監護人的同意是否代表了絕對正確的選擇？這些問題不僅關乎到法律社會學，也涉及到權益保障社會心理學中對弱勢群體的應有保護。

第二分：家人的角色：愛與痛苦中的陪伴
罕病患者選擇安樂死的故事，更是令人心碎，「夏柯—馬利—杜斯氏症」患者因肌肉萎縮和神經退化，逐漸失去生活自理能力，這種漫長而不可逆的痛苦，不僅折磨著患者，也深深影響著其家人，那位選擇安樂死的當事者，他的決定或許並非單純出於個人意志，而是考量到家人的負擔，甚至於希望在離開後減輕親人的長照負荷，換言之，患者無奈的被迫選擇是否受到家庭動力、醫療資源匱乏或社會期待的影響？

在這些家庭裡，我們看到的是親情最深沉的一面——無條件的愛與支持，家人陪伴著病患走過每一個艱難時刻，卻也不得不面對現實的殘酷，一方面，他們的愛，是無法被任何法律條文或醫療指引完全規範的；另一方面，他們的痛楚，更是社會無法輕易理解或治癒的，但也正因如此，全社會更應該站出來，據以成為這些長照家庭背後堅實的支柱。

第三分：社會責任——長照體系如何接住每一個生命？
罕病患者因長照系統不足而選擇安樂死，這著實反映出我們社會支持體系的缺陷，長期以來，台灣的長照政策雖然有所進步，但資源分配、服務覆蓋率以及專業人力不足等問題仍然存在，這其中特別是罕病患者，由於病情特殊、需求多樣，往往成為被忽略的一群，進而成為弱勢族群中的極端弱勢人口。

冀此，長照體系需要更具包容性、更有彈性的設計，例如，可以增設針對罕病患者的專門服務，包括專業復健、心理支持、照顧素養，以及家庭照顧者的喘息服務，同時，政府應加強對基因檢測與早期篩檢的支持，減少罕病發生率，降低家庭與社會成本，除此之外，可以透過公私合作模式，引入更多非營利組織及企業資源，共同打造多元化、可持續發展的長照系統。

第四分：文化反思——生死教育的重要性
金剛經中的智慧提醒我們，要超越對於生死的執著，然而，在現代社會中，生死教育卻常常被忽略，我們害怕面對死亡，也因此難以真正理解生命的真諦意義，以此觀之，荷蘭未成年病童接受安樂死，以及罕病患者遠赴瑞士尋求解脫，這些事件都在向我們敲響警鐘：如何在全齡老化社會中建立「尊重生、同理苦、溝通死」的社會對話、認知基模和文化共識？

首先，我們需要從教育層面開始改革，學校應引入生命認知教育課程，引導孩子以健康、正向的態度面對生死議題，同時，社會也應鼓勵更多公開討論，包括如何在家庭中進行生死溝通，如何尊重每個人的生命選擇，以及如何在失落中找到力量。

其次，醫療體系應該更重視心理支持，醫師與護理人員不僅是治療者，更可以成為患者及家人的心靈陪伴者，在面對末期病患或罕病患者時，他們需要的不僅僅是藥物或技術，更需要一份能夠理解他們痛苦與恐懼的人文關懷。

第五分：行動計畫——從個人到社會的改變

1.建立全面性的長照支持網絡：政府應加強長照預算投入，確保每位弱勢族群都能獲得適切照顧，特別是針對罕病患者，可設立專門機構提供客製化服務。

2.推動基因檢測普及化：將罕見疾病基因檢測納入全民健康保險範疇，並加強新生兒篩檢，以降低罕病發生率。

3.深化生死教育：從學校到家庭，再到職場與公共空間，推動全方位生死教育，幫助社會理解生命的有限性與死亡的必然性，畢竟，死亡並非僅僅是個人的經驗，它同時也是一種集體文化現象，就此而言，如何讓社會形成關於生死議題的共識？如何透過教育、媒體和公共討論促進對於生死的理解，這些都是有待努力的精進方向。

4.強化心理支持服務：在醫療體系內建構心理諮商和倫理諮詢機制，讓患者與家屬在面對末期疾病或罕病時，不僅有醫療資源，更有心靈上的慰藉陪伴。

5.跨國合作與經驗交流：學習先進國家的安樂死政策及長照制度，探索是否有適合台灣本土需求的創造性轉化模式，同時促進國際間對生死議題的共同探討。

結語：生命中的最後一堂課
安樂死不是一則簡單的是非題，而是一場深刻的人性考驗，在這些事件背後，我們看到的已經不是當事者的個別選擇，更是家人之間深沉而無言的愛，以及社會責任未能完全履行所帶來的遺憾。

正如金剛經所言，「凡所有相皆是虛妄」，我們無法改變死亡作為生命終點的事實，但我們可以改變的是，在死亡來臨之前，我們是否能讓每一個生命都得到最大程度上的尊重、關懷與支持，當我們以珍愛為出發點，以人性為基礎，那麼，即使是在最沉痛的告別中，也能找到一絲溫暖和盼望。

總之，枯葉最終飄落，但它並未離開生命之樹，而是化作養分滋養了整個森林，同樣地，每一個生命的終結，都應該成為我們重新審視自身價值和社會結構的契機，在全齡老化社會中，我們需要更多同理心、更多溝通，以及更完善的制度設計，才能讓生命之樹永保茂盛，唯有如此，我們才能真正做到尊重生、同理苦、溝通死，以使每片葉子都能以自己的方式完成生命的下一站旅程。

致《至本處於安住其心：接住每一個生命的重量》
每一個微弱的呼吸，是一朵尚未凋零的花，在時間的荒野裡，掙扎著綻放。
罕病的身影，像風中的蠟燭，搖曳著，卻不願熄滅。
長照的手，能否接住生命的重量？那雙手，是否足夠溫暖和足夠堅強？
荷蘭的天空下，一個小小的靈魂，選擇了安靜的離開，但，他可是否看見了，那片無痛的彼岸？
瑞士的山巒間，一位台灣罕病者，將生命的最後一頁，交給了平靜的湖泊。
親情如細雨，輕輕落在他們心頭，是牽掛，是不捨，也是深深的理解。
我們如何面對，這些選擇的瞬間？如何在生死之間，以找到共識的橋樑？
每一個生命，都是一首未完成的詩，我們是否願意，用珍愛，用陪伴，以填滿那空白的未來天空篇章？
長照的未來，不僅是制度的建設，更是人性的延伸，是尊重每一個痛苦的聲音，是接住每一個渴望活下去的眼神。
在全齡老化的社會中，我們學會尊重生，同理苦和溝通死，來讓每一個生命，在愛與理解中找到歸宿。
親情，是最柔軟的力量，它能穿越病痛的深淵，撫平心靈的傷口。
生命如河流，有時湍急，有時平緩，但只要有愛相伴，即使流向終點，也能還至本處於安住其心。

（本文的撰寫構思取材聯合新聞網，2026.06.25：「長照接不住，罕病者選擇安樂死」）
（本文並同步刊登在晴天社會福利協會官網）
（本文的著作財產權經王順民授權歡迎轉載）