近期一位8旬老媽媽悶死照顧數十年的53歲重度身障兒子,遭判刑2年半。衛福部長石崇良今上午在立法院表態「支持總統特赦」,多個身障團體接力發聲,認為衛福部身為身障主管機關,不該以特赦卸責。台灣身障者自立生活聯盟指出,衛福部身為身障者權利公約主責單位,「卻用特赦回應失職的罪」,那誰來特赦每天都有不同困境的障礙者?
台灣身障者自立生活聯盟秘書長林君潔說,長照悲歌不斷上演,絕非單一個案挫敗,而是制度性警訊,與結構性問題,包括以家庭為照顧責任中心,偏好機構式照顧卻讓自立生活低度發展,聯盟呼籲政府正視這些制度漏洞,將資源投入重點從「鼓勵機構」轉向「落實自立生活」,給予足夠預算與服務資源,並盡快修正「身障權法」,確保自立生活精神、服務能具體實踐。
林君潔指出,針對長照與障礙者生活問題現況,身障者往往擁有問題的「關鍵解方」,政府研擬相關方案時,最重要的是不能忽視障礙者聲音與想法。唯有制度將障礙者視為「人」而非「問題」,支持系統能讓障礙者與照顧者,在支持中尊嚴生活,尊重彼此生命價值,而非「被迫承受不可承受之重」,長照悲歌才有可能止息。
林君潔說,長照系統不該是單向、通往絕望的道路,而應該是雙向、提供彈性支持的橋樑,唯有橋樑穩固時,以障礙者為中心的服務才能走向社會,照顧者才能獲得喘息,家庭才能重困境中被解放,政府應面對制度失靈的問題,而非迴避討論、誤導服務核心,甚至提出「支持特赦」說法,這只是為自身的失職而開脫。(時事新聞來源:聯合新聞網,2025.11.14)

首先,在討論這位 53 歲離世的重度身障者之前,媒體有責任先釐清他的實際障礙程度,而不是用一句「重度身障者也有權選擇活下去的方式」就把議題簡化。重度身障的範圍極廣,有些人能表達、有些人完全不能;有些能參與生活決策,有些被疾病束縛到毫無意識。如果當事人已癱瘓五十多年,甚至無法表達,那麼我們根本無從判斷他想怎麼活,也不知道他承受了多少辛苦與痛苦。旁人與媒體都不應替他發言,也不該用抽象的「自立」概念去套在完全無法自我決定的人身上。這樣的討論方向本身就缺乏對現實的理解。
再來,對於衛福部長表態支持特赦這件事,我認為不必急著給部長貼上「失職」的標籤。政策的形成與修改本來就是在無數事件後逐步調整而成,長照 3.0 確實仍不成熟,但這不代表政府的每一次表態都等於卸責。真正需要的是針對不同的障礙程度、家庭情況、照護負荷設計不同的支持方案,而不是全面地推向「機構不好」或「自立萬能」的二分法。更何況對於極重度失能者、長期臥床者或無法恢復自主能力的個案,究竟是「自立」還是「醫療型照護」更符合現實?植物人是否有機會完全恢復?這些才是應該被認真面對的問題,而不是單純把責任推給政策或個別部長。
此外,身障團體的發言雖然代表了一部分障礙者的需求,但長照系統從來不是單向的,也不能忽略另一個現實:許多家屬把個案送進機構後就再也不探望、不過問、不負責。當社會在強調「自立生活」、「去機構化」、「障礙者的選擇」時,也應該誠實地問:那些把家庭責任完全推給機構的家屬,有真正履行愛與關心嗎?如果照護責任只要求政府與機構承擔,而沒有對部分家屬的缺位提出檢討,這樣的討論永遠是不完整的。
這起事件真正讓人心痛的不是制度口號,而是那位母親五十多年來的照顧辛勞與心中無法放手的煎熬。她在心裡為孩子判過成千上萬次「活或不活」的難題,而社會、政策與資源沒有真正陪著她走過。她不是因為不愛,而是因為太愛、太累、太害怕自己倒了之後孩子無人照顧。這不是單一個案的「錯」,而是整個照顧者支持系統長期的斷裂。
要阻止下一個悲劇發生,最重要的不是爭論誰失職,而是讓照護家屬真正被看見、被支持,讓制度成為他們的橋樑,而不是壓垮他們的重量。只有如此,這些沉重生命故事才有可能不再一再重演。