王順民
中國文化大學社會福利研究所教授
中華民國晴天社會福利協會理事長
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報載根據世界衛生組織評估遲緩兒的發生率約6至8%,對此,台北市衛生局推估北市的遲緩兒也應該是相對增加,只不過,2013年的確診2,250人但是到2015年卻則是減至2,172人,而接受早療訓練人次更是大減8%只達到18,460多人次,這多少顯現家長們對於早療的重視仍然是有待強化。
基本上,來自於<兒童及少年福利與權益保障法>的相關條文規範,這使得諸如「建立發展遲緩兒童早期通報系統,並提供早期療育服務」(第二十三條)、「疑似發展遲緩、發展遲緩或身心障礙兒童及少年指紋檔案之建立與資訊防護措施」(第三十條)、「六歲以下兒童發展評估機制之建立與早療服務之個別化家庭服務計畫」(第三十一條)以及「疑似發展遲緩兒童通報及轉介服務」(第三十二條)等等攸關到篩檢、通報、評估、療育、轉介、保護的機制設計,早已是有依法行政和依法辦理的明文規定,因此,上述遲緩兒的確診及其療育人數的大幅下降,固然是有公權力策進作為的努力空間,但是,從嬰幼兒端、父母家長端、公衛系統端以迄於其他的目的事業主管機關,點明出來糾結通報診療之『意願問題』、『能力問題』以及『結構性條件問題』,宜是要有綜融性的整體考察,這是因為:
首先是在『意願問題』部分,固然有些是出自於大雞慢啼的錯誤認知,有些則是來自於情何以堪的情緒拉扯,但是,終究會因為喪失較佳介入的療育時機,而導致後續更多的療育成本和療育效果,就此而言,要如何在為人父母的感性以及身心負荷的理性這兩者之間,以取得某種的平衡點,那麼,現行扮演初篩、覺察的第一線把關機制,就有它用以變革的努力空間,換言之,如何將個別性的家庭服務計畫就從通報初篩開始介入,藉此讓家庭生態、問題需求、資源盤點以及後續的療育計畫,得以順利地無縫接軌,就此而言,包括療育資源的不對稱或是因為照顧遲緩兒所增生出來之經濟議題的『能力問題』;以及療育資源的配置和療育效果之配套措施的『結構性條件問題』,指陳出來關乎到早期療育一事,就不單單只是侷限在遲緩兒本身的通報、確診或療育與否,而是一種陪伴與培力於這些「早療家庭」的機制設計是否穩健運作?
誠然,相迎從遲緩兒到特殊兒童以迄於後繼就學、就業和就養的諸多衍生性需求,那麼,此一殊異的生命歷程背後所糾結的會是漫漫長夜、心力交瘁、孤立無助以及社會排斥的心靈結構,而這也點明出來要如何將『不可行性』以蛻變成為兼具改變效果和生命轉向之『可行性』的重要性,對此,所謂IEP、ISP、IFSP抑或是ITP等等的工具理性操作,還是要擺置回到動態、過程與持續的協力設計上,就此而言,關照於遲緩兒、身障父母及其長照家庭所構築的老殘社會,那麼,通報、確診與療育人數的下降,將會是某種的發展警訊,也就是說,對於沒有通報確診或是不願意接受療育等等的外在行為,其所要追索的理應是含蓋認知與態度的貫通落差情形,而此一心理範疇的怯弱、退卻和自我解讀,這才是棘手問題之所在?!
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