相迎一個「後小兒麻痺症候群」時代的來臨及其策進作為

王順民
中國文化大學社會福利研究所教授
中華民國晴天社會福利協會前理事長
晴天電子發票愛心碼9595995

一、前言：從振興醫院切割婦聯會到「後小兒麻痺症候群」……

“民國53年，國內有成千上萬兒童因小兒麻痺身受殘障不便之苦，蔣夫人當時

  體認這些殘障兒童，急需復健醫療服務，因此，在有限的資源下排除萬難，創

  辦財團法人振興復健醫學中心，並親自出任董事長，希望為這些受苦孩子找到

  未來的前途與希望。

  經過三年的奔波努力，本中心正式於民國56年成立，初期專門為四到十四歲

  的病童服務；之後的十數年間，逐漸將收治病童的年齡層向上沿伸，到民國

  70年時，受惠者的年齡已涵蓋至二十五歲。

  本中心除對這些身受小兒麻痺症所苦的病患免費提供外科矯治、職能治療、

  聽語治療、心理治療、復健護理以及社工服務外，同時也為他們提供職前訓

  練以及義肢支架裝配，希望人人都可以開創自己的人生。

  蔣夫人以愛照護殘障病童的堅持與用心，始終如一，直到70年代晚期，小兒

  麻痺疾病傳染被有效控制。二十多年來，共嘉惠三萬多人次。但隨之而起的，

  是民眾對醫療需求的殷切。

  蔣夫人秉持著「慈善心．服務情」的精神，為延伸救人濟世的愛心，自民國

  80年起，將本中心轉型為全方位的綜合醫院，期能為民眾提供更好的醫療服

  務品質。”

                                                     ~~振興醫院官網

  一場轉型正義的歷史糾葛，這使得過往聚焦於小兒麻痺醫治的振興醫院，為了避免被黨產會追討黨產，進行董事會的改組，藉此和婦聯會作必要的切割，只是，糾結於振興醫院最早係由國防部「撥交」國有土地興建以及婦聯會捐贈15.2億替振興醫院蓋大樓等等的黨政不分議題，那麼，將振興醫院還原於大時代的歷史脈絡裡，關於小兒麻痺患者醫治及其「後小兒麻痺症候群」的議題現象，亦有它不可偏廢的社會性關注。

  誠然，根據黨產會的調查發現，國防部在1965年下令撥交兩筆土地給振興育幼院（此為振興醫院的前身），於1967年將育幼院更名成振興復健醫學中心，開始提供早期小兒麻痺患者的復健治療，並且在1970年辦妥財團法人登記，尤有進者，婦聯會於1985年捐款勞軍捐，興建骨科大樓，從而完備振興成為台灣地區專治小兒麻痺病患的專業復健醫院，就此而言，已經於1991年轉型為全方位綜合醫院性質的振興醫院，董事會的成員改選固然是讓隸屬於婦聯會系統的振興董事從此走入歷史，但是，國人是否也一併切割振興及其小兒麻痺現象以作為某種集體記憶的歷史性追索，像是從收治4至14歲、15至19歲以迄於23至25歲的小兒麻痺後遺症患者；從矯治手術、配製支架到職能治療、聽語治療、心理治療、復健護理、社工服務與職前訓練，更遑論於要如何嚴肅看待「後小兒麻痺症候群」（Post-Polio Syndrome）的公共議題。

  台灣於民國50年代乃是小兒麻痺（poliomyelitis）肆虐的時代，此一肆虐的發病致殘時代，其所對應的乃是匱乏經濟和公衛水準不佳的低度發展社會，這也使得小兒麻痺的醫治，不只是發病初期的搶救乃甚至若干年後的住院治療，至於，無論是疾病名稱的舊制身心障礙手冊或是功能分類的新制身心障礙證明（神經、肌肉、骨骼之移動相關構造及其功能），小兒麻痺患者也被歸類於肢體障礙者（Limbs Disability）的概念範疇，亦即，主要是由於發育遲緩，中樞或周圍神經系統發生病變，外傷或其他先天或後天性骨骼肌肉系統之缺損或疾病，以至於形成肢體上的諸多障礙；連帶地，從發病以幼年居多的小兒麻痺患者因其加快折損的身心功能，這使得「後小兒麻痺症候群」成為一種含蓋生理、心理、社會、經濟、醫療、安養的整體社會事實（holistic social fact）。

二、從身心障礙者、肢體障礙者到小兒麻痺患者的人口圖像勾勒

  底下，藉由官方的統計資料以進行從身心障礙者、肢體障礙者到小兒麻痺患者的人口圖像勾勒。

  首先，統計資料顯示：台閩一地的身障人口數已經是從1999年的648,852人一舉躍增至2018年（第一季）的1,163,740人，增加514,888人並且增幅也高達79.35％，至於，增幅之所如此快速，是和整體環境的文明化變遷有關，連帶而來的是肢體障礙者占身心障礙者總人口的比率也從1999年的43.16％下降至2018年（第一季）的31.64％，下降11.52並且降幅也有26.69％，換言之，身障人口就其致殘原因所舖陳的身障類型，已經是出現重大的圖貌變化，即使這當中的小兒麻痺患者之於肢體障礙者的比重多寡，還是有待進一步的精算（約有7萬至12萬名小兒麻痺患者的推估落差），但是，隨著老化歷程而來的二度致殘或是加速惡化的「後小兒麻痺症候群」，那麼，小兒麻痺患者人數的自然減少，這也是一項預期之中發展後果（intended consequences）。

  准此，在這裡的論述真義就不全然只是聚焦在所有身心障礙者、肢體障礙者抑或是小兒麻痺患者之於列冊人口增減的量化思維，而是要進一步就其生活事件、生命歷程所遭致的殊異變化，藉此思索背後所糾結質性面向的深度論述，就此而言，關乎到小兒麻痺患者所要面對「後小兒麻痺症候群」，更是一項重要的變革工程。

表1：身心障礙者人數一覽表

年度別	總人數			肢體障礙者 （人）	肢體障礙者占身心障礙者總人口比率
	計 （人）	男 （人）	女 （人）
1999	648,852	390,664	258,188	280,632	43.16％
2000	711,064	425,280	285,784	306,169	43.05％
2001	754,084	448,724	305,360	323,542	42.90％
2002	831,266	492,261	339,005	354,903	42.69％
2003	861,030	492,261	354,973	365,394	42.43％
2004	908,719	531,457	377,262	380,762	41.90％
2005	937,944	546,068	391,876	388,577	41.42％
2006	981,015	569,234	411,781	400,254	40.79％
2007	1,020,760	590,306	430,454	402,983	39.47％
2008	1,040,585	599,664	440,921	397,920	38.24％
2009	1,071,073	615,621	455,452	396,652	37.03％
2010	1,076,293	616,675	459,618	387,369	35.99％
2011	1,100,536	629,179	471,257	386,217	35.09％
2012	1,117,518	636,287	481,231	381,127	34.10％
2013	1,125,113	639,969	485,144	379,405	33.72％
2014	1,141,677	648,807	492,870	378,448	33.14％
2015	1,155,650	655,444	500,206	375,731	32.51％
2016	1,170,199	662,800	507,399	373,291	31.89％
2017	1,167,450	658,682	508,768	366,781	31.41％
2018第1季	1,163,740	655,535	408,205	364,818	31.34％

  注：2012年第3季起身心障礙者人數總計為新舊制之和。

  資料來源：衛生福利部網站。

  其次，扣緊肢體障礙者為其標地人口族群（target population）所進行的變遷考察（2012年至2017年），那麼，除卻肢體障礙者人數的逐年遞減外，從2012年的381,127人減至2017年的366,781人（減幅為3.76％），在性別變項方面，男女兩造的比例約為6：4，值得留意的是糾結在身障男女性比例的背後，實則是不同的背景屬性及其所涵蓋諸如人格特質、年齡分布、婚姻狀況（未婚、有偶、離婚）、家庭結構、多元文化家庭（本國籍、東南亞籍、大陸籍）教育程度、社經水準、零歲平均餘命、死亡數等等個體、家庭與區域的拉扯因素，換言之，關涉到身心障礙者、肢體障礙者、小兒麻痺患者、後小兒麻痺症候群患者所實有的變遷圖像，台灣一地極度欠缺所應該要有的實徵調查和基礎研究。

  其次，縣市別的肢體障礙者差異分布，固然是出現都會型以及非都會型之兩極化且人數增減變化不大的分布狀態，但是，這部分還是需要就其縣市別各自的人口數及其生態環境，以進行結構性探究，特別是這方面還是欠缺諸如照顧模式、安置型態或是福利服務概況的進一步分析；再則，障礙等級別的分布情形，雖然是區分為輕度、中度、重度與極重度的身障等級，並且分屬於輕度、極重度的兩端化分布，但是，這其中又因為涉及到從舊制的疾病名稱轉為新制的功能分類以及鑑定新制的有效衡鑑，以致於讓短期內單一等級的人數變化不大，因此，不能只是流為等級之間的相互對照，而是要從輕度到極重度之於不同需求項目之間的不同福利服務設計。

  除此之外，扣緊肢體障礙者按年齡別的觀察面向，那麼，排行前二大的年齡組分別為65歲以上以及45-59歲，合理的推估是65歲的肢體障礙者偏向於一般人因為老化的疾病所致，至於，45-59歲年齡組的肢體障礙者則可能會以小兒麻痺患者居多，這也吻合台灣地區小兒麻痺疾病的流行病學考察。不過，回應肢障的障礙成因，雖然是歸納出先天、疾病、意外、交通事故、職業傷害、戰爭以及其它等七大歸因，但是，肢體障礙者的首要歸因還是以疾病類型居多（約莫占52％），只是，倘若聚焦於小兒麻痺患者，那麼，從早發型到晚發型的肢體障礙者，還是要有分殊處遇的服務措施設計，而這也是對於「後小兒麻痺症候群」的發想所在。

  最後，涉及到生活補助、輔具補助、居家照顧等等的變遷指標，由於只有經濟條件、地方縣市、性別、人次等等少數變項的交叉分析，而無法一窺肢體障礙者抑或是小兒麻痺患者的福利服務使用狀況，唯一的經驗資料是肢體障礙者使用身心障礙者福利機構的比率只占3％，明顯是不吻合肢障者的真實狀況。

表2：肢體障礙者人數一覽表

年度	人數	性別		縣市別		等級別		年齡別		障礙成因別
		男	女	新北市	連江縣	輕度	極重度	65歲以上	45-59歲	疾病	意外
2012	381127	226788	154339	48396	137	189919	5122	146012	130853	196870	46474
2013	379405	225280	154125	48805	140	189742	6048	148041	129314	198162	45743
2014	378448	224418	154030	49453	144	189556	5676	148041	127738	198446	46096
2015	375730	222522	153208	48811	149	189262	5254	152047	124637	194903	43934
2016	373291	220849	152442	48962	144	188165	5085	155329	120180	193700	43752
2017	366781	216822	149959	49026	141	184973	4658	155499	114534	193661	44382

資料來源：衛生福利部網站。

三、相迎一個「後小兒麻痺症候群」時代來臨及其策進作為

表3：小兒麻痺演進歷史

01. 1789 年英國內科醫生麥克‧安德伍德（Michael Underwood）首次對小兒    麻痺症進行名為“下肢的衰弱”（Debility of the Lower Extremities）    的臨床描述。 02. 1916 年小兒麻痺在美國紐約流行,提昇了對大西洋的兩岸的關心並且加    速進行該項疾病是怎樣被傳播的研究。 03.1931年麥克法廉‧伯內特（Macfarlane Burnet）和吉恩‧麥克納馬拉（Jean MacNamara）鑑定出類型一、二、三的幾種小兒麻痺症病毒。 04.1961年艾伯特‧沙賓博士（Dr. Albert Sabin）研發出一種“活的”口服    疫苗來預防小兒麻痺症，並且快速成為世界上大多數全國免疫計畫的優先    疫苗。 05.1982年國際扶輪理事會通過要使全世界兒童獲得小兒麻痺免疫能力的目標    ，其方法是對於任何開發中國家，只要提出要求，就給予5年的小兒麻痺    疫苗免費供應，藉著這個方法，國際扶輪希望在2000年根除小兒麻痺，並    且在扶輪100 週年的2005年之際，獲得正式驗證。 06.1985年該項由國際扶輪結合世界衛生組織所發起的根除小兒麻痺（Polio Plus）運動，當時全球有125 個國家，每天約有1,000名，全年有350,000 名小兒麻痺病例；到2006年，全球則只剩下巴基斯坦、阿富汗、印度和奈 及利亞四個國家（PAIN）不到2,000個病例。 07.1994年西半球宣佈無小兒麻痺症。 08.2000年台灣被世界衛生組織（WHO）公告為小兒麻痺根除地區，但是，未完    成疫苗接種者仍為高危險群。 09.2017年台南東區扶輪社利用授證50週年的機會，發起成立「台南小兒麻    痺者關懷中心」，並請國立成功大學社會科學院教育所蔡景仁教授編著〈話    說小兒麻痺後症候群〉專書，書中分別介紹包括「漸被遺忘的小兒麻痺」、    「生命淬鍊後的人生哲學」、「撲朔迷離的小兒麻痺後症候群」、「舊問題，    新思維」、「自助、互助與人助」等五篇。 10.2018年七月振興之友會在台北圓山大飯店舉行『感恩心、傳承情』餐會。

 資料來源：網站資料。

  俗稱為小兒麻痺的脊髓灰質炎，主要是由脊髓灰質炎病毒（poliovirus）所引起，雖然絕大多數的感染者並沒有任何的併發症狀，但是，約莫0.5%的患者還是會發生肌力變弱而導致行動困難，至於，肌力變弱的狀況往往發生在下肢，並且造成不可逆的終生殘疾；連帶地，感染脊髓灰質炎病毒所誘發的小兒麻痺症候群，往往需要很長的時間進行復原，並且也是持續處於肌力不足狀態。

  對此，在臨床症狀方面，罹患小兒麻痺最明顯的特徵就是穩定期過後，出現漸進的肌肉萎縮症、四肢無力，感覺疼痛和疲勞，日常活動的能力同時也會下降變差，這其中包括衰減的上肢功能和心肺的功能，特別是隨著病情的發展，四肢逐漸出現各種畸形，而後遺症後期的癱瘓肌肉則是無法恢復，肌纖維逐漸萎縮變小，甚至消失，同時也會因為肌肉萎縮，肌力不平衡和身體的負重，產生組織攣縮、骨關節畸形，這其中常見的畸形有關節攣縮、骨關節變形、馬蹄內翻足、足外翻、膝內翻或外翻、骨盆傾斜、脊柱側凸、下肢縮短等，值得注意的是這些偏屬於生理層次的永久性失能（permanent disability），也因為成長階段所被賦予就學或就業的人生奮鬥目標，而加速身心的持續性折損（continuous impairment）抑或持續性（persistent disability），以至於讓這一群已屆法定老人門檻〈身障者為50歲〉的中高齡小兒麻痺患者，被迫提早要去面臨人生第二次的身體病痛及其機能退化而來的疾病歷程和照護問題。

  冀此，以男性居多、都會居住型態為主、輕度等級為要以及年齡別偏重於中高齡的這一群肢體障礙者（實則係以中高齡小兒麻痺患者居多），就其從小兒麻痺症候群到「後小兒麻痺症候群」的演變歷程，那麼，從勞動環境的職務再設計、走動空間的友善環境、生活輔具的功能調整、殘障老化的手術治療、運動神經單元的不穩定抑或是健康促進的社會性参與，在在凸顯對於「後小兒麻痺症候群」的漠視，換言之，倘若脊髓灰質炎的發病之於初期的醫療處遇及其所對應的風險規避，但是，後續就學與就業而來的生活需求滿足，終究會因為「後小兒麻痺症候群」對於身心狀況的加速衰老、衰弱，遭致更多的風險管理議題，特別是從脊柱病變、肌肉疼痛或神經衰敗等問題，而進一步延伸至生理範疇、心理認知、社會關係抑或是環境適用等等的各項生活品質。

表4：小兒麻痺症候群與後小兒麻痺症候群

〈小兒麻痺症候群〉 肌肉漸進萎縮；四肢無力；感覺疼痛和疲勞；日常活動能力變差；四肢出現各種畸形（關節攣縮、骨關節變形、馬蹄內翻足、足外翻、膝內翻或外翻、骨盆傾斜、脊柱側凸、下肢縮短）

〈後小兒麻痺症候群〉 小兒麻痺症患者因為神經的問題又再次出現肌肉衰弱與肌肉組織的減少的現象，主要的症狀包括有肌肉無力、肌肉疼痛、關節疼痛、呼吸問題、怕冷、消化障礙、疲乏、肌肉減少、睡眠障礙、吞嚥問題、平衡/頭暈問題、泌尿問題等。 它是小兒麻痺患者感染濾過性病毒發病後，經在恢復多年，又重新影響患者的一種狀態，通常在發病後的三十年到四十年會發生此種狀態，不過，後小兒麻痺症候群的症狀最短的紀錄是發生在發病後八年，最長的紀錄則發生於71年以後。 顯然，經過20多年的辛勤工作，小兒麻痺患者的神經細胞芽多會損壞衰敗，活動單元也會縮回至原來應有的肌肉纖維，因此，肌肉縮小，力氣減少，而肌肉的力量，大約一年減少百分之一，估計會有百分之二十五的小兒麻痺悻存者，會感覺力氣衰減或有後遺症症狀。 值得留意的小兒麻痺患者如果是得了不相干的病，身體的敗壞也會造成患者進行式的衰弱或有新的症狀出現，像是一般人罹患有心臟病、肺炎、關節炎或骨折，也會因肌肉太久不用而萎縮，而身障者的肌肉和神經更是因為已經很少或衰弱、萎縮，所以，全身性或肌肉性疲勞或是肌肉關節酸痛問題顯得特別嚴重。

 作者綜合整理。

  總之，雖然包括阻絕全球野生株小兒麻痺病毒散播、根除全球小兒麻痺症確認以及口服小兒麻痺疫苗停用在內的全球根除小兒麻痺症（Global Polio Eradication Initiative），相當程度上已經看到努力的成果，但是，相迎「後小兒麻痺症候群」時代的來臨，諸如小兒麻痺患者、家屬、專業團隊、政府機關等等的利害關係人（stakeholders），要是需要嚴肅看待相關行動計劃（action plan）的策進作為，這其中包括：

  （一）將涵蓋小兒麻痺病患在內的所有肢障者納入健康風險管理（health risk management）的列管對象，特別是思索對於「後小兒麻痺症候群」的因應對策，要如何從疾病醫療的任務中心以進一步提升為預防介入的停損戕害維護。冀此，對於小兒麻痺患者施行強制健檢的社會保險給付方案，實屬迫切。

  （二）因應年幼罹病及其過度耗損的小兒麻痺患者，實有必要推動量身訂做的客製化輔具服務，對此，除卻費用補助的從寬採計外，亦有必要就「後小兒麻痺症候群」所引起的功能障礙以規劃不同的輔具組合，連帶地，諸如長照服務的項目設計裡，又要如何針「後小兒麻痺症候群」以提供專屬的照顧單元和配套服務；至於，寬減扣除或免稅額的租稅優惠，更是誘因條件的結構環境之一。

  （三）如何扣緊從公共場所到私人住家的行走空間，以思索友善環境的整體性規劃，畢竟，非典型和加速性的老化過程，造就「後小兒麻痺症候群」所要面對的乃是積累、加惡以及更為漫長的身心修復工程，以此觀之，生活環境改造更顯關鍵。

  （四）最後，對應於國際扶輪（Rotary International）所推動規模最大且時間最長之社會服務計畫的「終結小兒麻痺計畫」（Rotary & Polio），這使得要如何從過往免疫根除的小兒麻痺疫苗接種以提升到正視「後小兒麻痺症候群」的衝擊影響，那麼，從國家機器到國際扶輪、民間非營利組織以迄於相關專業團體，是有進行策略聯盟和同心共濟的必要，對此，關乎到「後小兒麻痺症候群」的觀念充權、專屬基金、主責中心、工作小組、專書編撰、復健醫學、長期照顧、通用環境、職務再設計、社會參與，在在需要通盤性的綜融規劃。

  慣常都是扣緊就醫、就學、就業與就養的四大面向，以思辨身障者相與關聯的權益保障，以此觀之，鎖定「後小兒麻痺症候群」本身的可預期性，那麼，就醫、就學、就業與就養的操作範疇，自當也是要有分類並進的整體規劃，否則，壓倒駱駝的最後一根稻草，又何止是單純神經、肌肉所招致的諸多生理病痛，而是生活品質與生命尊嚴的再一次戕害。