王順民
中國文化大學社會福利研究所教授
中華民國晴天社會福利協會前理事長
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報載台灣一地估算有20多萬名的伊比力斯癲癇患者（Epilepsy），這其中約莫有4萬人係為頑性癲癇且因多點放電而不適合手術開刀，這使得攸關這群標地人口族群的諸多人身權益，都會受到一定程度的箝制影響，而有其進一步的深究空間。

基本上，加諸在癲癇患疾身上的各項制度性障礙抑或是社會性排除，實乃是一項預期之中的發展性後果，亦即，從正常的一般社會人士到殘疾的身障族群以迄於從顯性的官能身障到隱性的非官能身障，均是一刀以畫下二分式的族群區隔與對立，以此觀之，因為對於癲癇患疾各項病狀的陌生或恐懼，自然是會讓該項的『無知』衍生出來更多的『無感』，如此一來，癲癇患疾要如何異中求同於身障人口族群應該要被維護的福利待遇，以及癲癇患疾又要如何同中存異於所有身障族群更應該要被保障的特殊權益，這多少指陳出來對於身障權益的訴求發展，台灣一地還是處於開發中的努力階段；連帶地，無論是量身訂製的「個別化」（individualize）、跨域協調的「統整化」（integrate）以及世界接軌的「國際化」（internationalize），從癲癇患疾所發想的相關提問，就有它包括需求滿足與風險規避的命題思考。

事實上，因著施行於癲癇患疾的制度性障礙與社會性排除，這使得包括就醫、就學、就業與就養在內的重大生活事件，其所遭遇到滾動性的衝擊影響，這自然也是不在話下，特別是癲癇用藥本身的無法穩定性之於所可能出現的各種發作情形，像是全身僵直陣攣的大發作、失神的小發作或是其他的部分發作等，多少讓癲癇病友的權益保障，有它制度設計的隙縫落差所在，比如說：對於生活與工作仍然具有自理能力的癲癇患疾，會遭受到社區日間作業所（小作所）以狀況不太嚴重而加以拒絕，至於，倘若是要啟動喘息服務的機制設計，卻也會面臨到申請資格不符或是癲癇患者不適用等等的運作困境。

總之，經常不會是太過於嚴重但卻還是有它的失能所在，導致了癲癇患疾的權益維護情形，係處於灰色的模糊地帶，乃甚至於淪為某種制度設計底下的犧牲者而徒呼嘖嘖，對此，隨著文明化的發展進程，身障族群之於分類分級的個別性服務或者家庭處遇計畫，是要有它整體規劃的必要；連帶地，針對當前一百多萬名被證明乎的身障人口，更應該要有它從比例的多數到被忽略的少數；從主流的肢障到邊陲的罕病；從失能、失智到其他類型以迄於從腦部損傷到癲癇患疾的衡平原則考量，就此而言，見微知著以思索身障相關權益的保障課題，就不單單只是聚焦在徒法不足自行抑或是制度運作失靈的特定面向！