王順民
中國文化大學社會福利學系教授
中華民國晴天社會福利協會創會理事長
桃園市愛力社會福利協會創會理事長
電子發票愛心碼9595995、9595520

 

前情提要:
中華民國自閉症權益促進會與新北市友善住宅公用合作社發表《雙老家園林口社宅》分析報告,探討28份星兒與協力家庭的質性生活回溯資料,入住前,家庭常面臨假日無支持、行為遭抗議、突發狀況與未來安置等沉重壓力,至於,入住後,穩定的實體空間提供心理安全基地與熟悉環境,使星兒情緒趨穩、生活自理與同儕互動明顯進步。社區鄰居接納與協力家庭的微型人力補給,更是串接了正式社福與非正式互助,據以形成多層次支持生態,這不僅分擔了照顧壓力、減少親職摩擦,也讓高齡父母重獲喘息。
報告強調,互助不能取代國家責任,呼籲後續政策應保障林口社宅專案的穩定居住條件、承認協力家庭功能,並配置專業人力,讓星兒與高齡父母在社區共生中安心生活。

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一、事實描述:從28份生活回溯看雙老家園的實體空間與互助網絡
社團法人中華民國自閉症權益促進會與新北市友善住宅公用合作社於台北NGO會館發表《雙老家園林口社宅:星兒與協力家庭的互助網絡及生活改變》分析成果報告,該報告透過23戶星兒家庭與5戶協力家庭共計28份的質性生活回溯資料,細膩地勾勒出成年自閉症者(星兒)及其高齡父母在入住社會住宅後,如何在穩定居住、鄰里熟識、住戶互助與正式服務的交織下,逐步走出一對一孤立照顧的死蔭幽谷,以迎向互助共生的在地生活。

以此觀之,雙老家園的核心價值絕不能簡化為「提供一處遮風避雨的硬體住宅」,因為,雙老家園的實體集居空間創造了三項不可替代的關鍵功能:

(一)免於排斥與搬遷恐懼的心理安全基地;
(二)累積自理能力所需的熟悉環境與可預期路徑;
(三)高風險事件發生時,熟悉鄰居能即時靠近、辨識並接應的在地安全網。

誠然,在入住前,多數的星兒家庭長期處於高度緊張的閉鎖狀態,並且共同面臨五大結構性困境:假日與晚間缺乏穩定活動及生活支持、星兒焦慮爆發時難以表達身體不適、特殊行為易遭社區標籤化為干擾、突發狀況全數由家庭內部獨自承擔,以及父母心中最深沈的恐懼,尤其是來自於「我走了以後,他怎麼辦?」的內心呼喊,及其市場租屋體系的排斥與搬遷恐懼,更迫使星兒家庭自我封閉於無所遁逃的天地之間。

然而,該項生活回溯資料展現了令人動容的轉變,那就是:在可理解、可預期且具包容性的社區共生環境中,星兒的情緒逐漸穩定、睡眠改善,甚至於能進行短距離採買、搭電梯、處理三餐及資源回收,部分星兒可以從完全依賴父母,進展到使用輔助筷、在成人協助下切菜清洗,或在熟悉樓層尋求鄰里協助,亦可在同儕互動上,從排斥轉為牽手、一起拼圖、有限口語者,透過輔助與替代溝通表達感謝,甚至主動分享食物和參與夜走與共餐,如此一來,星兒的角色已經是由「單一受助者」蛻變為「互助者」,而協力家庭與熱心住戶更是串接了正式社福與非正式互助,藉此形成多層次的支持性社區生態系統。

二、理論爬梳:星兒社會學與結構性條件分析
要理解林口社宅雙老家園的成效與挑戰,必須透過多向度的社會學視角進行深度的概念爬梳:

(一)星兒社會學與障礙社會學:傳統醫療模式將自閉症視為一種個人內在的「缺陷」或「病理現象」,主張隔離與矯正,然而,社會模式的障礙社會學(Social Model of Disability)卻是強調,障礙並非源自個體身心特質,而是出自於社會環境未能配合、空間設計的排除以及社會文化的不友善,連帶地,全社會也忽略了自閉症光譜障礙(Autism Spectrum Disorder,簡稱 ASD)在感官敏感、社會互動與溝通上的獨特性,換言之,切換性的思考反向直指的是,當社會環境提供可預期性和結構化支持時,星兒的「問題行為」便會大幅降低,這一點當可以從雙老家園的實踐證明,環境的調整遠比強迫星兒「正常化」更兼具解放意義。

(二)微歧視社會心理學:星兒及其家庭在一般社區中經常遭受隱微的排擠、異樣的眼神、社區管理委員會的刁難或鄰居的頻繁投訴,這些微歧視所積累而成巨大的心理壓力,造成照顧者嚴重的社交退縮,以此觀之,林口社宅透過集居與協力家庭的帶動,創造的乃是一個「去標籤化」的微觀社會心理空間,使星兒的自我刺激行為不再遭受斥責,進而增加笑容與降低焦慮。

(三)共融社會學與社區共生社會學:共融社會學批判隔離式收容(如中、大型教養機構),主張障礙者應享有與常人相同的社區居住權(Right to Community Living),社區共生社會學則是進一步強調,社區不應只是居住的地理區位,而是一個充滿互惠對稱性流動(Reciprocal Flows)的社會有機體,也就是說,在雙老家園中,星兒家長們會接手照顧住院鄰居、參與長照家托,事實上,星兒參與共餐與夜走,證明了弱勢者不只是「消耗資源的客體」,更是「貢獻互助的主體」。

(四)資源配置社會學:從分配正義的角度觀之,國家的住宅政策與社福資源長期向資本市場傾斜,社會住宅往往被視為紓解居住正義的短期具象,從而忽略了脆弱群體(如雙老家庭)所需要更多積極性差別待遇的公共資源投資,就此而言,資源配置社會學提醒我們,若缺乏空間補貼、專業人力配置與行政配套,弱勢家庭將永遠在自由的租賃市場中遭到無情的淘汰。

三、結構性限制、批判社會學與建制民族誌之衝擊
儘管雙老家園展現了豐碩的生活實證,但其背後的結構性限制與政治行政干預,暴露了台灣社會福利政策脆弱的一面,這其中包括:

(一)政治行政干預與資源分配的正當性危機:誠然,何以會有質疑住都中心給自閉症權益促進會35戶,甚至於扣上圖利大帽的質疑聲音,從批判社會學的角度來看,這著實反映出全社會與代議政治對於弱勢者特殊需求權益的無知與冷酷,也就是說,主流社會習慣以形式上的「公平抽籤」來假裝平等,卻無視星兒家庭所面對生活世界裡諸多的實質不平等,如此一來,將創新型的社福住宅專案抹黑為特權與圖利,這何嘗不是對於障者人權的二次壓迫。

(二)建制民族誌之於整體環境衝擊:現行的居住與社福建制,主要是由標準化的科層行政文件、租約規範與績效指標所主導,但是,這些官方文本看不見星兒家庭在深夜面臨情緒崩潰時的無助,也無法計算協力家庭無償付出的勞動價值,尤有進者,當國家以僵化的租期限制和行政審計來套用雙老家園時,其所造成的衝擊是系統性的焦慮與安住其心的破碎。

(三)人身安全體系與風險轉嫁的結構矛盾:現行報告與實證研究強調鄰里互助的重要性,鄰里互助可以「補位」,絕不能取代穩定居住保障、專業臨床人力與清楚的責任界線,尤其是租約期滿後的居住不確定性持續折磨著星兒家庭,導致人群焦慮、走失、感官敏感與精神健康危機並未完全消失,連帶地,將過多的穩定責任轉嫁給高齡星兒父母和熱心志工(協力家庭),本質上更是國家法定責任的隱性外包和剝削。

四、戰略、戰術與政策轉型:認知教育、健障共融與社區工作新典範
為使雙老家園的經驗得以永續並向外擴散,必須建立系統性的戰略與戰術管理機制:

(一)認知教育社會學與健障共融社會學的落實:推動社區融合的首要戰術,是進行社區居民的認知教育社會工程,透過培力工作坊、鄰里座談與日常互動,將自閉症的行為特徵轉化為社區居民可理解的知識,消除恐懼與偏見,至於,健障共融社會學則是主張健康者與障礙者並存於同一生活實體中,透過日常接觸來打破刻板印象,讓接納成為社區的日常文化。

(二)社區工作新典範與行政管理配套措施:傳統社區工作多偏向消極救濟或短期活動辦理,新典範強調賦權和協力網絡建構,尤其是行政管理配套上,政府不應僅給予短期專案補助,而是應該:
1.制度化認可協力家庭的角色:給予實質津貼與專業督導,以避免志工過勞。
2.明確界定權責與交班機制:建立正式服務(如長照、社工、醫療)與非正式互助(如鄰里、協力家庭)的防火牆和接軌橋樑。
3.保障長期居住權:在社會住宅法規中增列弱勢家庭專案續租與居住保障條款,免除租約期滿的搬遷恐懼。

五、後續具體改善建議與結論:迎向障礙者家庭與障者社會之因應對策
綜合上述之結構分析與實證反思,針對未來台灣社會住宅與身障福利政策,提出以下五項具體改善建議:

(一)落實住宅政策的實質正義,確立「雙老家園」專案法制化地位:國家應在社會住宅規劃中,中長期保留一定比例的群居單元予高齡照顧者與成年身障者家庭,並透過行政命令或法規修訂,免除政治干預與不當質疑,保障其免於流離失所的恐懼。

(二)建構正式服務與非正式互助的雙軌承重牆:明確劃分國家責任與社區互助的界線,政府應配置穩定的長照、精神醫療與社工專業人力進駐社宅,作為後盾;協力家庭與社區鄰里則是作為潤滑劑與第一線辨識者,兩者相輔相成,而非互相取代或責任替代。

(三)推動協力家庭與在地工作人員的有給職與專業化安排:將微型人力補給的協力家庭納入正式長照或社區支持服務體系,提供合理的薪資、保險與培訓,建立可持續發展的行政管理與督導機制。

(四)建立跨域整合的障者人身安全與危機預警網絡:針對星兒常見的高焦慮、走失、感官危機與醫療抗拒,結合警政、衛政與社政單位,建立在地化的分段陪伴與即時通報機制,藉此降低危機升高的風險。

(五)翻轉障礙社會學觀點,擴大推動全國性共融社區示範計畫:以林口社宅為典範,向全國推廣「住宅+社區+互助」的共生模式,讓每一位身心障礙者都能在熟悉的社區尊嚴終老,讓高齡父母真正卸下「我走了以後怎麼辦?」的千斤重擔。

總之,在歷史的長河與社會福利演進的軌跡中,林口社宅「雙老家園」的28份生活回溯,這不只是星兒家庭生命史的微小翻頁,更是台灣社會文明成熟度的深刻試金石,特別是星兒家庭所遭遇的孤立、恐懼和結構性排擠,從來都不是個別家庭的私領域失能,而是整個社會集體空間與制度設計的公共命題,縱然民智未開的人性質疑,帶來動搖和恐懼,但那點燃在水泥叢林中的微光,以及鄰里牽手共進的溫熱足跡,已然照亮了通往共生社區的康莊大道。

請記住:唯有當國家願意扛起結構性的責任,將穩固的居住權、專業的醫療支持與有尊嚴的社區互助緊緊編織在一起,我們才能真正迎向一個不遺落任何人的共融新社會。

(本文的撰寫構思取材Newtalk,2026.09.17:「雙老家園林口社宅的生活實證:讓星兒家庭從孤立照顧走向社區共生」)
(本文並同步刊登在晴天社會福利協會官網)
(本文的著作財產權經王順民授權歡迎轉載)