王順民
中國文化大學社會福利學系教授
中華民國晴天社會福利協會創會理事長
桃園市愛力社會福利協會創會理事長
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一則臨床性質的學術研究，相關發現的背後實有其從失智症、失智症者、失智症照顧到失智症者長期照顧的延伸性思考。

誠然，各項的統計數據，業已突顯長期照顧議題及其失智症者的長照規劃，已經是一項隱含集體意涵的整體性社會事實，這其中包括：（一）從衛生福利部的《國民長期照顧需要調查》推估，因照顧需求而受到影響的就業人口約有231萬人，占全國就業人口的約五分之一，點明對於家照者的社會性支持，乃是一項重要的關注議題；（二）根據衛生福利部於2024年3月21日所公布臺灣社區失智症流行病學的調查結果，顯示全國社區65歲以上長者的失智症盛行率為7.99%，也就是說，每100位65歲的長者中約有8位可能罹患失智症，及其65歲以上的失智人口將一舉突破35萬的客觀事實；（三）近期也有以健保資料庫5,258位被診斷為輕度至中度的阿茲海默症（Alzheimer’s Disease，簡稱AD）為主的臨床學術研究，研究結果發現阿茲海默症患者的整體存活中位數餘命平均為7.69年，有三分之二以上患者存活超過5年、三分之一者則是超過10年，對此，研究團隊建議照顧無共病的年輕型阿茲海默症患者應規劃長達14年的照顧計畫，60歲左右的患者則需規劃12年，而70歲左右也應該要有10年的照顧方案。

此外，扣緊性別、年齡層及其共病等指標所進行的交叉分析，進一步的發現，具體而微包括：

（一）性別部分之女性阿茲海默症的中位數餘命為8.81年，比男性的6.37年還要長，只不過，扣緊國人女性平均壽命本來就是高於男性的客觀事實，阿茲海默症患者平均餘命同樣也是會出現女性高於男性的發展態勢。

（二）年齡層部分之40至64歲年輕型失智症，平均餘命為13到14年、65歲到70歲為12年、70歲到79歲有10年，80歲以上平均餘命僅4到6年，換言之，關乎到阿茲海默症患者平均餘命的遞減，除了有其年齡分層的最大解釋變異外，亦直指其他相關的影響變異，特別是隨其年齡增長而來盛行率越高的失智症及其棘手複雜的照顧計畫，點明出來『與失智症作戰』（Fighting Dementia）的艱鉅困難。

（三）共病部分之若具高血壓、糖尿病、癌症、心臟病、慢性肺病等共病的阿茲海默症患者，每增加1至2種共病，餘命將縮短1至2年，具3種以上共病的失智者，年輕型患者平均餘命則是由10多年降至6.43年，80歲以上的餘命則由4年以上縮短為2.98年，冀此，年輕型失智症患者存活時間係比高齡發病者長，但是，認知退化速度也比高齡發病者快，即使身體狀況較長者佳並且少有心、肺、腎臟等相關共病，但是，生活照顧的複雜程度也是不亞於照顧高齡失智者。以此觀之，對於不同年齡分布及其身心疾患失智症者，實有其復歸生活環境、問題診斷、需求評估、資源盤點及其失智照顧計畫之和合分殊的因應措施。

冀此，失智疾患之分類、分級及其失智症者之分齡、共病而來的分流照顧計畫，是要有包括失智者的個人動力、親屬的家庭動力、外部的系統動力之通盤性檢視，以及涉及到長照費用、照顧素養、協力團隊之整體性布建，更遑論於還進一步牽動失智症政策綱領、失智症專法或專章、失智症共照制度規劃、失智症社區自立生活、失智症服務據點、失智症養護機制之『理念—政策—立法—制度—服務輸送』的失智症整體架構擘劃，以及涵蓋喘息服務、經濟安全、社會參與、心理支持、靈性關懷的整全多層思考，以此觀之，相與關聯的命題思索，包括：

（一）依衛福部最新所公布的《全國社區失智症流行病學調查》，失智者平均每人每年總醫療費用支出為新台幣53.3萬元，高於無失智者平均的31.9萬元，此一照護支出的費用攤提，實有從必要回歸對於〈長期照顧保險法〉之制定的基本提問，畢竟，窺見於台灣未來失智總人口占全國人口比例之推估，從2024年的1.59%（37.2萬人）、2030年的2.08%（47.9萬人）、2040年的3.15%（69.6萬人）到2050年之際的4.21%（86.1萬人），更顯得失智症照顧背負龐大的社會成本。

（二）無論類別、等級、年齡、性別、共病而來的平均餘命，真正的癥結點還是在如何釐定兼具失智症者本人、失智症家屬及其失智症社會而來的照顧計畫，顯然，關於這部分的建置工程，實有其對於從失智症之病識認知到照顧行為、從意願到能力與結構性限制、從個體到制度與大環境而來的綜融性檢討，況且還涉及到最終預立醫療決定的文化主義，就此而言，不知所措、無所適從和以拖待變而來的複雜性創傷後壓力症候群、照顧家暴、長照悲歌，早已是對於失智症者長照圖象的不同側面寫照。准此，如何掌握研擬照顧計畫的時機點，藉此讓失智症者的照顧議題，不至於淪為只要有人或有專人來照顧即可，而非是訴求有專業的人來加以照顧之於受照、家照、主照、他照、外照等『照權』維護。

（三）此外，關於失智症者的照顧議題，實有必要從生態系統切入，藉此涵蓋全人、全程、全家、全社群、全齡和全社會的協力網絡與照顧體系，畢竟，包括失智症者的照顧角色扮演，是有必要針對照顧者之老伴化、女性化、高齡化、身障化、脆家化、特境化、高危化之類的處境、情境、環境與困境，以進行結構性解套。

（四）最後，失智症乃是一群症狀的組合，需要藉由一系列不同的測試方法，以進行診斷，其過程不僅複雜、耗時又耗費，這也讓對於『失智症—失智症者』的圖像描繪勾勒，尚屬於某種的無知之幕，如此一來，相與對應的研究命題思索（資料來源，臺灣博碩士論文知識加值系統，2024），實有其綜融以對之必要，像是：

01.從類澱粉乙型蛋白到一氧化氮的阿茲海默症生物標記；
02.從認知功能到心智缺陷的失智症臨床治療之理論基礎；
03.從阿茲海默症到其他類型的失智症不同類型病因探究；
04.從認知功能障礙到感染新冠肺炎的失智症認知功能減退；
05.從橫斷到縱貫的失智症流行病學公共衛生大數據分析；
06.從醫藥衛生到營養科學的學門、學類失智症治療探究；
07.從醫護典範到整合其他處遇的失智症研究超典範建構；
08.從需求評估到人力供給推估的神經專科醫師人力分佈；
09.從巨視社會融合到微視去移動障礙的失智症社會參與；
10.從認知行為到預測因子的失智症社會大眾之公共教育；
11.從AD8、CDR、MMSE到SPMSQ早篩鑑別診斷效能；
12.從臉部情緒到缺損辨識的失智症情緒能力；
13.從偵測工具到評估系統的失智症檢核診斷；
14.從健康素養到風險認知的失智症知識衛教；
15.從詞彙語料整理到自動語音識別的失智症社會性連結；
16.從知感心理到執行功能的失智症事件記憶；
17.從訊息處理到工作記憶的失智症認知表現；
18.從睡眠障礙到遊走行為的失智症生活困擾；
19.從身體組成到核心肌群的失智症生活功能；
20.從病識感到學習參與的失智症教育；
21.從職能治療到數位科技的失智症照護成效；
22.從藝術輔療到知能訓練方案的失智症照顧介入；
23.從影像資訊系統到機器學習的失智症訓練；
24.從定位系統到數位網路的失智症緊急救援；
25.從照護環境到行為改善的失智症影響效益；
26.從照顧成本到生活品質的失智症居住選擇；
27.從照顧負荷到生活品質的失智症自覺準備；
28.從生活空間到人與環境的失智症居家經驗；
29.從罹病前後到照顧互動的失智症生命故事；
30.從虛擬實境體驗到常見問題行為的失智症照顧者效能提升；
31.從個人動力到充權復能之失智症照顧者的全人關懷；
32.從依附關係到照顧活動之失智症照顧者的角色緊張；
33.從資源使用到經驗評價之失智症家照者的照顧處境；
34.從喘息服務意識到服務體制設計的失智症家照者經驗；
35.從資訊需求歷程到資訊平台參考的失智症家照者設計；
36.從照顧酬賞到照顧品質之失智症家照者的效能提升；
37.從照顧負荷到反芻思考的失智症照顧者創傷後成長；
38.從醞釀、積累到慢性及其爆發的失智症照顧壓力；
39.從互助家庭到知識螺旋之失智症照顧者的實踐社群運作；
40.從關注議題到支持團體的失智症家屬團體動力；
41.從跨專業到多專業照護諮詢的失智症家照者成效探討；
42.從照顧負荷到生活品質的失智症家庭韌性探究；
43.從居家服務到服務效益的失智症外籍看護工運作困境；
44.從資源連結到運作困境的失智症長期照護社區式服務；
45.從社區服務到據點評核之失智症友善社區的在地老化；
46.從角色調適到因應經驗的失智症機構照護之家屬動力；
47.從居家照護到品質成效之失智症資源使用的城鄉差異；
48.從照護經驗與適應歷程的失智症照護文化；
49.從虛擬實境到社會烙印的失智症社會教育；
50.從廣度、深度到多維度、難度的失智症照顧內涵；

以此觀之，失智症多少還是處於《腦海中的橡皮擦》（내 머리 속의지우개，2004）、《明日的記憶》（明日の記憶，2006）、《被遺忘的時光》（2010）、《愛無盡》（Still Mine，2012），以及《我想念我自己》（Still Alice，2014）之生命點滴時光流失的某種自我救贖之旅，這是因為失智症患者經常擺盪於外界資訊的認知能力，及其追求價值之行為能力的相互糾纏且動彈不得（entrapment）狀態。

（本文並同步刊登在晴天社會福利協會官網）
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