王順民
中國文化大學社會福利研究所教授
中華民國晴天社會福利協會創會理事長
桃園市愛力社會福利協會創會理事長
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身兼民進黨不分區立委被提名人的身障律師陳俊翰，疑似因感冒引起併發症離世，這使得關於從罕見病患之「特定對象」、生命維持之「特別項目」到罕病藥品之「特殊需求」的罕見疾病患者醫療平權，宜有更多文明化內涵的論述思索。

長期以來，為障礙者人權奔波努力的陳俊翰律師，因為大選期間遭到網路脫口秀節目的大開玩笑，而引發指涉人身歧視的社會輿論譁然，只不過，該項對於障者的累積性剝奪、制度性障礙、社會性排除、文化性歧視及其滾動性影響，斷然不會因為斯人的遠矣而嘎然停止，如此一來，關照的考察重點就不全然只是聚焦在陳律師個體範疇的道德性指稱，而是要如何復歸於去障礙化的諸多制度變革及其關懷倫理的文化性創造轉化，否則，從激情般的人設造神到由來已久的固著認知基模，期待因為陳律師的境遇所可能和可以產生的引領力量，終究有如鏡花水月般虛幻不實的難以企求。

遠地不說，身為脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）的罕症病友，陳律師係以超乎常人的毅力，克服諸多的肢體活動功能限制，臻至於您、我所難以望及的世俗成就，如此一來，如何超脫罕病因素的結構性因素，藉此回應包括生理指標、健康特性、自我概念、復健諮商、科技輔具、社會參與及其人生實現之於多重、分殊、層級且複雜的需求滿足，這一點的殊異表現，除了有其社會性肯定外，更是直指未竟其功的賡續接棒，以讓包括脊髓肌肉萎縮症病友在內的罕病患者抑或是其他障礙者，得以看見未來的生命天光，就此而言，相與關聯的多重策略操作，實屬必要，這其中涵蓋有對於罕病之罹病機率、發病人數、治療用藥、治療機轉、基因檢測、遺傳諮詢、預防醫學的社會性教育；連帶地，關乎到罕病疾患的身心照顧議題，如何嫁接對於長照家庭及其重要照顧者之資源整合的協力挹注，藉此讓身障者與障礙家庭的生命事件、生命階段、生命轉折、生命歷程、生命韌性、生命品質、生命書寫、生命出口以及生命週期，不至於陷入無力、無助與無奈的生命迴圈。

事實上，陳俊翰律師殊異表現的個別境遇，轉身成為無法取得健保給付救命藥的脊髓肌肉萎縮症病友，那麼，跳脫於官能刺激的感動因子，理當是要有突破結構限制的制度性解套，以此觀之，從所有的身障者到脊髓性肌肉萎縮症之類的罕病者、從全民普及性的健保給付到特種基金的專款支付，以迄於包括就醫、就學、就業和就養在內的身障者權益保障，國家機器又是否已經備妥應該要有的各項就緒工程，就此而言，包括朝野政黨、一般大眾在內的利害人等（stakeholders），如何透過動員連署的社會性倡議以及法條增訂修正的立法手段，藉此思索從維權、增權到平權等等障礙者的基本權益保障，如此一來，借力使力於罕病用藥的制度變革，從而來讓當前不甚文明的『障礙社會』有其大破大立的改造契機。

總之，緬懷優雅轉身的人權律師之際，從身殘、殘廢、殘障、身障到障礙及其從生理、心理到社會、文化而來的認知基模與策進作為，關乎到當代台灣公民社會的人權素養內涵蛻變，將會是該起議題現象的針砭之處。

（本文並同步刊登在晴天社會福利協會官網）
（本文的著作財產權經王順民授權歡迎轉載）