王順民
中國文化大學社會福利系教授
中華民國晴天社會福利協會理事長

一件六、七年前的社會新聞報導，再度因為當事者無私的大愛，而增添更多社會教化意義的世代薪傳，對此，關於罕見疾病家屬回捐善款一事，是有它嚴肅以對的必要。

話說2005年之際，生有三位罹患腎上腺腦白質退化症（Adrenoleukodystrophy，簡稱ＡＬＤ）的張家，為了籌措醫治費用，而向社會大眾 募款，並且迅速募得遠遠超過治療所需的大筆金額，只是，不具足的因緣，終究讓ＡＬＤ罕病的父母雙親，只能徒以親情的陪伴而非有效的控制或治療，而這也觸動 了這對罕病父母決定將當初的捐款轉贈到台大醫院和中華民國罕見疾病基金會，藉此讓這一份的社會溫情，得以繼續傳演下去。准此，這一齣把愛傳下去的人生故 事，是有它平凡中的殊異之處，畢竟，悲天憫人的行動情懷，除了成就這齣的戲碼外，亦豐富了國人慣有積德造福以迴向家人親友的慈善救濟模式，也就是說，對於 該項非親代故的善行義舉，已然是在愛心快閃的從眾行為當中，思索關懷陌生他人的非對稱性行善，是否有它進一步轉化成為制度性善行的可能；連帶地，張家父母 本身也不會因為主動捐贈、被動授與、毋需徵信的舉措，而忽略了對於善行與善款應有的尊重、看重，對此，不占為己有的無私轉贈善款，自然是讓民眾的悲心產生 更大的行善效能。

就此而言，從這一則平凡但略帶無奈的人生故事，一方面的確是窺見到大眾傳媒相互集氣以共善的可貴力量，但是，無論是從罕見疾病到其它障別之間抑或是高達一 百六十多種類型的罕見病友之內；以及從現金給付、方案項目到資源服務之間，在在說明了對於包括罕見疾病在內的所有身障族群，是有它糾結從生態環境、問題診 斷、需求評估、資源盤點到處遇計畫等；從一人、少數到多人的得助受惠；從醫病治療、經濟扶助、喘息服務、壓力情緒到諮商輔導等；從個案工作到個案管理以迄 於照顧管理等的綜融性思考，換言之，單一個案裡所透發出來的集體意含，有無因為激情過後而獲致應該要有的解套對策與配套措施，比如說：將罕病醫療的相關處 遇納入社會保險體系裡，有無模糊全民健康保險真義的可能？畢竟，無論是大病、小病；重症、輕症；或是急性、慢性，理應是要以一般民眾普遍尋常的疾病為其全 民健保施行的標定對象，因此，偏重在資格確認以及身份取得的罕見疾病，能否回歸到專款專用、指定用途等等建置化的福利津貼體系裡，藉此傳達出社會性促進或 是社會性補償的運作真義。

總之，扣緊遺傳性、稀少性以及難以治癒性的罕見疾病，任何起心動念的舉措作為，理應是要以共好和共善為其前提，容或這當中存有一己私念的情感連帶、大眾傳 媒體的推波助瀾、社會資源的不當配置以及有待擘劃的社會安全制度，但是，藉由這一群弱勢枯萎生命而且是逆來不順受的真實觀照，那麼，關乎到身心靈一事，健 全如妳、我，又有無善盡所應該要有的健康維護、持盈保泰和人生修練？