天邊孝子症候群(The Daughter From California Syndrome)
「天邊孝子」相關的概念,最早出現在1991 年的《Journal of the American Geriatrics Society》雜誌是的一篇論文,文章裡報導在北美洲一個重病且失智的病人入住醫院,她5年未見的女兒立刻從遠方(這名女兒原本居住在加州)趕來醫院照顧,相隔5年母女再見,看到昔日健康的母親病得如此嚴重,甚至連自己都認不得,女兒才驚覺自己已經錯過太多,在悔恨交加的情緒裡,她做了若干的補救措施:在治療過程中,儘管其他家屬已經決定採取讓病人舒服的治療方式,加州來的女兒卻要求醫護人員盡一切可能維持病人的生命,撤銷由其他家屬簽立的拒絕心肺復甦術等急救同意書,並且威脅醫護人員,要求將病人立刻轉入加護病房,否則就提出訴訟。
在這篇論文的標題裡出現了「加州女兒症候群」(The Daughter From California Syndrome)的叫法,於是這一稱呼也就慢慢在醫護人員當中擴散開來,但它並不是一種被正式收錄的疾病,只是在醫護人員中流傳的一種調侃說法。當然,加州的醫護人員表示很無辜,可能是出於「報復」,在加州,人們則稱其為「The Daughter from Ontario Syndrome」或者「The Daughter from New York Syndrome」。為了避免「地域攻擊」,臺灣醫生給它起了個更客觀貼切的名字—「天邊孝子症候群」。
「天邊孝子」通常會出現在重症、老人醫學或照顧的領域中,他們呈現的樣貌(或說是「症狀」)通常是:常年不在患者身邊、未參與平日照顧工作,在病人接受治療時「突然出現」,急切地表現出對病人的關心,挑剔醫療團隊的治療,要求對病人採取激進且不適合的治療方式,責怪平日照顧患者的親友,埋怨他們「照顧不周」等。
「天邊孝子症候群」除了是給醫療團隊或家庭照護者的困擾外,也經常是推動長者善終的阻力,但是,子女們「捨不得就這樣讓長輩逝去」,不想有「樹欲靜而風不止,子欲養而親不在」的遺憾,其慌亂、愧疚的心理狀態是我們可以理解的。台南奇美醫院陳志金醫師分享他對於「天邊孝子症候群」的「治療方式」,提出一個口訣就是SUGAR、給「糖」吃:「糖衣苦藥」,先以糖衣包裝,再來談苦藥,比較能吞得下去。
一、Surprised by the scale of deterioration(被父母惡化的病況程度嚇到了):因為很久沒有回來看父母了,印象還是一直停留在她離開時,上一次見到的那位「健康」的父母,對於眼前「病危」、已不成人形的父母,自然無法接受。這時候,需要告訴她,隨著年紀增加,父母已經歷經多少次住院、多少次病痛、多少疾病,一一的列出,並好好的告訴她,父母承受了多少痛苦!現在看到她回來,而且這麼孝順、還這麼有成就,「終於可以放心了」「父母也很累了,希望能夠平順的走完人生必經之路」。我們要協助她渡過「否認」期。
二、Unrealistic expectation(對醫療有不切實際的期待):因為內心的自責與愧疚,她對醫療總是有不切實際的期待,例如希望父母可以很快好起來,跟以前一樣可以行動、可以吃等,當然,這樣的期待,就是很「不實際」,就是要從現實層面拉回來。
三、Guilty feeling(愧疚罪惡感):因為結婚或工作到遠方,平日忙碌、無暇回來看父母。雖然都有照「廣告」上建議的,購買昂貴的雞精、麥片、維骨力等,來代替她照顧父母,但是,這時候,總是會因為平日無法陪伴父母而自責與愧疚,而最好的方式就是「否認」現況與「把責任轉嫁到別人身上」。所以,我們要體諒她的責罵,實際上是反應她自己內心的不安與內疚。因此,解除她的內疚的最好方式,就是肯定她的付出!最好的一句話就是:「我沒看過像你這麼孝順的女兒!」、「住那麼遠,還那麼掛心父母,平日就花錢給他們這麼好的補品,現在還大老遠放下工作趕回來!」、「我都有聽你父母和家人提起過,你真的是很孝順,爸媽有你這麼一位孝順的女兒,一定也很欣慰…」,等她眼淚流下來之後,就可以接下去說「可是,人畢竟會老…」,把她拉回現實。挑剔與指責只是表示她關心,這一點一定要給予肯定!旁邊的人也不必因此而生氣,或是教訓她平日就要孝順父母與陪伴等等…. 這些保證都不會是她想聽的!
四、Absent from life or care of the patient(在父母的生活或照顧中缺席):人無法陪在身邊,但是一直都有照「廣告」上建議的,購買昂貴的雞精、麥片、維骨力…來代替她照顧父母!也有定時寄錢回來請其他兄弟姐妹要好好照顧父母啊!要他們買最好的給父母!怎麼會照顧成現在這樣呢?(很多當人家媳婦的,對小姑這樣的指責應該不陌生吧?)這時候,一定要在其他照顧者的面前,肯定其他們照顧的付出:「你嫂嫂也很用心在照顧,如果不是這麼用心,就不太可能活到這個時候,你知道嗎?這個病在家裡是很難照顧的,我沒看過像你嫂嫂照顧得這麼好的!」要記得,我們都是同一陣線的,都是一起要為病人好!如果嫂嫂不斷的被指責,她為了推責任,予頭就會指向醫療人員!我們對所有「有付出的人」的人都要給予肯定,但也要協助他們解除「內疚」,他們才不會不理性的把「內疚」轉換成對醫療人員的挑剔與不滿。同理她們、肯定她們、讓她們知道,我們是一起在為她們的父母努力治療,我們是同一陣線的!
五、Reassert role as an involved caregiver(重申參與照顧決策的角色):她回來,就會重申對父母醫療的參與和主導權。「我希望用最好的藥,自費也沒關係。」這點絕對要配合,自費的白蛋白、營養品、敷料… 都是不錯的,自己帶的珍貴精油按摩,當然也很棒!讓她花點錢(這也是她唯一能做的),有助於解除她的內疚。通融她多一點時間的訪視與陪伴、讓她參與洗澡與照護,是給她一些補償的機會。當然,尊重她的意見,召開家庭會議,肯定大家的付出,也代替父母,感謝有她們這麼孝順子女,父母也會很放心的走上人生必經之路,最後將大家拉回歸到病人的現實狀況來討論。
資料來源:ICU醫師陳志金網站、找話題(toments.com)網站
延伸性概念:長期照顧、失能、失智
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